En ce temps d’incertitude et de désinformation liées à la pandémie COVID-19, nous avons demandé à Dr Michel Hoffmann, membre du Conseil Scientifique d‘ALAN, neurologue au Centre Hospitalier du Nord et membre du Committee for Orphan Medicinal Products à l’Agence Européenne des Médicaments (EMA), s’il y a des particularités auxquelles les personnes affectées par une maladie rare doivent prêter attention.
Dr Hoffmann : « Vivre avec une maladie rare est souvent associé à un risque accru de subir une complication suite à une autre maladie grave.
Etre victime d`une infection par le virus COVID-19 constitue un danger surtout pour les patients vivant avec une maladie métabolique rare, un déficit immunitaire, soit lié à leur maladie soit lié à un traitement indispensable, ou pour les patients avec une faiblesse respiratoire. Les personnes âgées sont d`autant plus vulnérables.
Vivre avec une maladie rare est souvent associé à un risque accru de subir une complication suite à une autre maladie grave.
Dans la situation exceptionnelle de la pandémie COVID-19, il est très important de ne pas prendre des médicaments en dehors du traitement habituel ni d`arrêter une thérapie indispensable sans en avoir parlé avec le médecin traitant qui connaît bien votre maladie rare.
De même, il est extrêmement important de respecter les gestes barrières et les recommandations d`isolement social comme préconisé par le Ministère de la Santé. »
