Dans le cadre du Rare Disease Day 2023, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, a publié un document de positionnement avec ses partenaires. Ensemble, ils lancent un appel afin que les maladies rares soient identifiées comme une des priorités de santé publique au Luxembourg et que le deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR) puisse être adopté dès le début de 2024. Le document de positionnement est complété par une campagne de communication en ligne et des événements qui visent à sensibiliser sur les maladies rares.
Le 28 février 2023 aura lieu le 16e Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30 000 personnes au Luxembourg. Les maladies rares sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. Elles entraînent de nombreux défis complexes pour les personnes et familles concernées, notamment une véritable « odyssée diagnostique », le sentiment d’isolement, le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
Le document de positionnement
Le premier Plan National Maladies Rares (PNMR), dont l’objectif principal est de créer plus d’équité pour les personnes concernées par rapport à l’accès au diagnostic, aux traitements médicaux, à la prise en charge psycho-sociale et aux droits socio-économiques et d’inclusion sociale, touchera à sa fin en 2023. A ce moment charnière l’asbl ALAN – Maladies Rares Luxembourg, ensemble avec ses partenaires, lance un appel afin que les maladies rares soient identifiées comme une des priorités de santé publique au Luxembourg et que le deuxième PNMR pour le pays puisse être adopté dès le début de 2024.
ALAN a publié un document de positionnement, porté par 6 associations œuvrant pour des maladies rares spécifiques au Luxembourg, à savoir Waertvollt Liewen asbl, Fondatioun Kriibskrank Kanner, EDS Lëtzebuerg asbl, l’Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques (ALAEC), Een Häerz fir kriibskrank Kanner asbl et l’Association Luxembourgoise des Hémophiles asbl. Ce document dresse un bilan de la situation au Luxembourg en matière de maladies rares et énonce les arguments démontrant qu’il est capital de considérer le sujet des maladies rares comme une priorité de l’agenda politique 2024-2028.
Le document de positionnement présente 7 propositions spécifiques qui visent à consolider les acquis du premier PNMR et à continuer d’améliorer le quotidien des personnes touchées par une maladie, à savoir :
- Favoriser l’accès au diagnostic, notamment en élargissant le programme de dépistage néonatal et en augmentant la capacité nationale d’analyse génétique.
- Améliorer le parcours de santé en pérennisant les projets-pilotes du premier PNMR et en définissant davantage de filières de soins dédiées à des groupes de pathologies rares.
- Définir un statut « d’affection de longue durée ».
- Créer un registre national des maladies rares au Luxembourg.
- Accélérer le développement de l’ALMPS (Agence luxembourgeoise des médicaments et produits de santé).
- Renforcer la formation et la sensibilisation.
- Créer une base légale pour les projets en maladies rares
Le mardi, 21 février 2023, les représentants d’ALAN ont remis le document de positionnement au président de la commission de la santé, Monsieur Mars di Bartolomeo, et au président de la Chambre des Députés, Monsieur Fernand Etgen.
La campagne et les événements de sensibilisation
Outre ce document de positionnement, la voix de la communauté des personnes vivant avec une maladie rare est renforcée à l’occasion du Rare Disease Day à travers plusieurs événements et une campagne de sensibilisation :
- ALAN clôture l’exposition de photos itinérante « RaReflections » par un finissage au bâtiment « 19 liberté » de la Spuerkeess, sponsor du projet. Œuvre de la photographe Sophie Margue, les photos de l’exposition capturent des moments de réflexion d’enfants et d’adultes affectés par une maladie rare. L’exposition est ouverte au public jusqu’au 28 février, du lundi au vendredi de 9h00 – 17h00.
- ALAN et la commune de Hesperange invitent au concert « Rare Music 4 Rare Diseases », le 24 février à 20h00. Dans le cadre magnifique du CELO (Hesperange), Noémie Sunnen, Magali Weber et Tatsiana Molkava interprètent des œuvres moins connues par le grand public et donc « extraordinaires ».
- Avec ses partenaires du Centre Hospitalier du Nord (CHdN) et du Centre Hospitalier Emile Mayrisch (CHEM) ALAN organise une journée de sensibilisation dans ces hôpitaux, le 27 février 2023.
- La campagne sur les réseaux sociaux, notamment TikTok, Instagram et Facebook, est axée autour d’une série de témoignages vidéo, ou des personnes vivant avec une maladie rare s’expriment sur divers sujets, dont les défis et les préjugés auxquels ils sont confrontés, leurs souhaits et leurs besoins.
Le document de positionnement est disponible sur le site d’ALAN : https://alan.lu/wp-content/uploads/2023/02/Position-Paper-2023-final-web.pdf
Photo © Chambre des Députés. De gauche à droite : Daniel Theisen, directeur d’ALAN, Fernand Etgen, président de la Chambre des Députés, Shirley Feider-Rohen, présidente d’ALAN, Mars Di Bartolomeo, président de la commission de la santé, Anja Di Bartolomeo, vice-présidente d’ALAN, Denise de Waal, Coordinatrice Alliance Nationale Maladies Rares
