Le 28 février 2021 aura lieu la 14e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day), une journée célébrée dans plus de 100 pays pour sensibiliser sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Cette année, la campagne menée par l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg et ses partenaires, est axée sur l’illumination de bâtiments phares : un signe de communauté et de solidarité.
Une maladie est dite « rare » si elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Selon une étude récente, environ 5% de la population mondiale vit avec une maladie rare, ce qui représente quelque 30 000 personnes au Luxembourg. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chronique et progressive. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie, puisqu’il existe très peu de médicaments et traitements. Au manque de thérapies s’ajoute souvent un manque d’informations, d’expertise spécifique et de coordination.
L’action « Light It Up » au Luxembourg
Le lancement officiel de l’action « Light It Up » a eu lieu le 24 février 2021 à 19h00 avec l’illumination du château d’eau du Ban de Gasperich en présence de Paulette Lenert, ministre de la Santé, et Patrick Goldschmidt, échevin de la Ville de Luxembourg, responsable en matière d’intégration pour personnes à besoins spécifiques.
En plus du château d’eau, d’autres bâtiments phares à travers le pays seront illuminés dans les couleurs du Rare Disease Day la dernière semaine de février 2021, dont entre autres :
- l’Hôtel de Ville d’Esch-sur-Alzette et les hauts fourneaux de Belval
- le CAPE – Centre des Arts Pluriels Ettelbruck
- le Mamer Schlass et la Maison Citoyenne de Mamer
- le Château de Wiltz
- les colonnes des Nations à Schengen
- le Centre hospitalier de Luxembourg (CHL)
- le Centre hospitalier Emile Mayrisch (CHEM)
- le Rehazenter
Pour Patrick Goldschmidt, échevin : « Les maladies rares, comme toute maladie grave, touchent non seulement les personnes atteintes mais pèsent également sur la famille et les proches. Bien trop souvent, ces personnes font face à l’isolement et à l’incompréhension. Nous estimons qu’il relève de notre responsabilité d’apporter notre soutien aux associations dont les missions consistent à sensibiliser le grand public et à accompagner les malades et leurs familles. Les « Semaines de sensibilisation aux besoins spécifiques » de la Ville de Luxembourg constituent l’événement phare de cet engagement depuis de longues années. La Ville, par le biais de son Service Intégration et besoins spécifiques, poursuit ses efforts en vue de développer et d’améliorer ses services à destination des citoyens à besoins spécifiques et félicite l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg pour le formidable travail réalisé, jour après jour, en faveur des personnes touchées par une maladie rare. »
L’illumination des bâtiments sera accompagnée d’une campagne intensive sur les réseaux sociaux, menée par ALAN-Maladies Rares Luxembourg, le ministère de la Santé, le « Centre Hospitalier du Nord » (CHdN) et les autres partenaires de l’action « Light It Up ».
« Les maladies rares présentent un enjeu important pour le patient, les proches, les services de soins et le gouvernement. Nous sommes bien conscients des problèmes et défis des patients. Pour lutter contre les maladies rares, le ministère de la Santé s’est engagé – ensemble avec les acteurs du terrain – dans un plan national, le Plan National des Maladies Rares (PNMR). Notre volonté est d’assurer aux personnes atteintes d’une maladie rare et à leurs proches un accès équitable au diagnostic, une prise en charge médicale et psycho-sociale adaptée et une prise en charge par l’assurance maladie et l’assurance dépendance large et égalitaire. Il m’importe tout particulièrement que les concernés aient la possibilité de satisfaire leurs besoins et désirs d’épanouissement scolaires, professionnels et personnels », souligne la ministre de la Santé Paulette Lenert.
Web-conférence (26.02.2021) : Le Plan National Maladies Rares 2018-2023
En marge des événements dédiés à informer et sensibiliser toujours davantage sur ces maladies, se tiendra le 26 février 2021 à 14h00, une web-conférence organisée par le ministère de la Santé, autour du Plan National Maladies Rares (PNMR).
Réunissant des experts dans le domaine, cette réunion annuelle sera l’occasion de faire le point sur les avancées des travaux du PNMR, de présenter les nombreuses initiatives européennes en cours, ainsi que les perspectives dans ce domaine.
La crise sanitaire a particulièrement isolé et fragilisé les personnes atteintes de maladies rares. Différentes thématiques allant des difficultés rencontrées en période de COVID-19, à l’intervention de spécialistes au Centre national de génétique humaine du Laboratoire national de santé (LNS) sur le diagnostic des maladies rares, en passant par la question de l’errance diagnostique pour les patients et leurs familles, seront abordées au cours de cet après-midi.
La seconde partie de la conférence donnera la parole à une invitée spéciale, le Prof Carole Linster (UL-LCSB), lauréate 2020 FNR Award Outstanding Scientific Publication. Carole Linster, présentera un aperçu de ses activités de recherche dans le domaine des maladies rares et des erreurs innées du métabolisme.
II sera également question de dresser le bilan sur l’état d’avancement du PNMR, y compris dans le contexte de la crise sanitaire. Parmi ces avancées, l’Infoline, créée en 2019 en tant qu’outil incontournable de support, d’information et de consultation pour les personnes touchées par une maladie rare, leur entourage et les professionnels de la santé ainsi que la création d’une cellule d’orientation et de coordination seront commentées par les orateurs de l’événement.
Le programme complet de la conférence peut être consulté sur le portail www.SANTE.lu
La participation à cet événement est gratuite mais l’inscription obligatoire.
