Dans le cadre de la Journée internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg organise « Rare Voices », une soirée, accompagnée d’une campagne en ligne, visant à donner voix et scène aux personnes touchées par une maladie rare. En outre, pour sensibiliser davantage le grand public et donner un signal fort de solidarité, de multiples bâtiments phares seront illuminés dans les couleurs du Rare Disease Day pendant la dernière semaine de février.
Le 28 février 2026 aura lieu le 19ième Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30 000 enfants, adolescents et adultes au Luxembourg. Les maladies rares sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. Elles entraînent de nombreux défis complexes pour les personnes et familles concernées, notamment une véritable « odyssée diagnostique », le sentiment d’isolement, le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
Comme chaque année, ALAN Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Grand-Duché, lance plusieurs actions afin d’améliorer la prise de conscience et la compréhension de ces maladies.
L’association organise « Rare Voices », une soirée donnant voix et scène aux personnes touchées par une maladie rare. À travers l’écriture créative, Nathalie Scheer, Jean-Francis Covi, Lara Post, Samuel Coljon, Carine Hentz, Hannah Hommel, Corinne Thill et Benny Michaels explorent le thème de la résilience et ouvrent un espace de rencontre et d’empathie.
La soirée aura lieu le 27 février 2026 en présence de Madame Martine Deprez, Ministre de la Santé et de la Sécurité Sociale, avec le soutien généreux du Rotary Club Schengen-Mondorf-les-Bains et de Schroeder & Associés SA. Les poèmes, nouvelles, histoires pour enfants et scènes théâtrales, présentés lors de la soirée constitueront ensuite l’élément central de la campagne de sensibilisation en ligne.
Un autre élément phare du Rare Disease Day est la « Global Chain of Lights ». Dans ce cadre, de nombreux bâtiments publics emblématiques au Luxembourg seront illuminés en bleu, rose, vert et violet pendant la dernière semaine de février, dont entres autres la Philharmonie, les hauts fourneaux de Belval, et plusieurs mairies, banques et hôpitaux.
En outre, ALAN et ses partenaires sensibilisent à travers la campagne sur les réseaux sociaux et des journées de sensibilisation au Centre Hospitalier du Nord (25 février), au Centre Hospitalier Emile Mayrisch (26 février), et au Centre Hospitalier de Luxembourg (27 février).
