Témoignages
21 ans, vit avec Spondylolisthesis
« Je m’appelle Hannah et j’ai 21 ans. J’ai mal au dos depuis mon enfance. Aucun médecin n’a jamais jugé nécessaire de me radiographier en réponse à mes plaintes. J’ai dû attendre 11 ans pour recevoir mon diagnostic. À l’âge de 15 ans, on m’a diagnostiqué une forme sévère de spondylolisthésis, un glissement vertébral très rare pour mon âge. Au fil des années, le glissement avait tellement progressé que j’étais sur le point d’être paralysé. J’ai dû être opérée à l’étranger le plus rapidement possible.
Cette opération ne marquait pas le début d’une nouvelle phase de vie pour moi, mais plutôt le début d’une lutte pour la survie et d’une course contre la montre. Des staphylocoques s’étaient logés dans ma colonne lombaire. Les bactéries n’ont pas été détectées pendant huit longs mois. Personne n’a pris au sérieux ma douleur infernale à la suite de l’opération. À la dernière seconde, j’ai été opérée. Ma colonne lombaire était entourée de pus. D’autres chirurgies majeures à l’étranger ont suivi au fil des années.
La maladie a bouleversé toute ma vie. J’ai des douleurs chroniques et les opiacés sont devenus mon compagnon constant. Sans avertissement j’ai été catapulté de la vie d’adolescent insouciant à un monde complètement différent. La perte de mes amis et essentiellement mon adolescence m’a durement ébranlé. La dépression est arrivée sans tarder. C’est ainsi que j’ai découvert l’art et commencé à peindre. Mon art m’a aidé à guérir mes blessures émotionnelles.
Mon histoire avec cette maladie n’est pas encore terminée. Mais je suis reconnaissant que malgré la douleur, je puisse me tenir debout aujourd’hui. De l’extérieur on ne voit pas ce que j’ai vécu, ce qui signifie que je dois me justifier dans de nombreuses situations.
Je sais trop bien qu’on peut se sentir très seul lorsqu’on vit avec une maladie rare. C’est pourquoi je tends la main virtuelle à tous ceux qui se trouvent dans une situation similaire. Nos vies avec une maladie chronique donnent malheureusement souvent l’impression de vivre dans une autre dimension.
Je tiens également à remercier de tout cœur l’équipe d’ALAN pour leur soutien, qui a apporté un aspect très positif à mon histoire ! »