Am 29. Februar 2024 findet der 17. Rare Disease Day (internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren. Unter der Schirmherrschaft von EURORDIS, der europäischen Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, engagieren sich jedes Jahr am letzten Tag im Februar Tausende von Menschen, um Sensibilisierungskampagnen und Veranstaltungen in mehr als 100 verschiedenen Ländern zu starten.
In Luxemburg wird die Sensibilisierungskampagne angeführt von der gemeinnützigen Vereinigung und nationalen Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg und seinen öffentlichen und privaten Partner.
Die „Global Chain of Lights“-Aktion
Ein Highlight des Rare Disease Day ist wie in den vergangenen Jahren die „Global Chain of Lights“ – die Beleuchtung öffentlicher, symbolischer Gebäude und Denkmäler auf der ganzen Welt in den Farben des Rare Disease Day. Das Ziel dieser Aktion besteht darin, ein Zeichen der Gemeinschaft & Solidarität zu setzen und gleichzeitig über seltene Erkrankungen aufzuklären.
Für die Aktion „Global Chain of Lights“ werden in der letzten Februarwoche 2024 mehrere symbolische Gebäude in Luxemburg blau, rosa, grün und lila beleuchtet, darunter:
- Die Philharmonie
- Der Hauptsitz der Spuerkeess
- Die Hochöfen von Belval
- Das Centre Hospitaler de Luxembourg
- Das Centre Hospitalier Emile Mayrisch
- Das Centre Hospitalier du Nord
- Das Rehazenter
- Luxemburg-Stadt: der Wasserturm am Ban de Gasperich
- Contern: das Gemeindehaus
- Flaxweiler: das Gemeindehaus
- Grevenmacher: das Gemeindehaus
- Helperknapp: das Gemeindehaus
- Hesperange: das Centre multifonctionnel CELO
- Larochette: die Kirche
- Mamer: das Mamer Schlass und die Maison Citoyenne
- Mersch: der Drachen & die Schlossmauer
- Nommern: das Gemeindehaus
- Kehlen: das Gemeindehaus
- Remich: das Gemeindehaus
- Redange: die Kirche
Die Veranstaltungen
Neben der Beleuchtung der Gebäude, führen die Vereinigung ALAN und ihre Partner während des ganzen Monats Februar eine intensive Kampagne in den sozialen Medien und organisieren Sensibilisierungsveranstaltungen.
In Zusammenarbeit mit dem Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) organisiert ALAN am 26. Februar 2024 eine Konferenz zum Thema Diagnostik von seltenen Erkrankungen. Weitere Informationen hierzu finden Sie hier.
Mit seinen Partnern vom Centre Hospitalier du Nord (CHdN), vom Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) und dem Centre Hospitalier Emile Mayrisch (CHEM) organisiert ALAN am 29. Februar 2024 einen Sensibilisierungstag in diesen Krankenhäusern.
ALAN organisiert Lesungen des Kinderbuchs „Toni Konfettoni“ in Schulen, Maison Relais und öffentlichen Bibliotheken, unter anderem am 16. März 2024 um 10:30 Uhr im Cercle Cité in Luxemburg-Stadt. Das von Éditions Guy Binsfeld in Zusammenarbeit mit ALAN herausgegebene Buch, soll Kinder für seltene oder chronische Krankheiten sensibilisieren und befasst sich allgemein mit Themen wie Empathie, Akzeptanz und Inklusion.
