Im Jahr 2023 feierte ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-jähriges Jubiläum. 2023 erhielt unser Beratungsdienst, der kürzlich von der Europäischen Kommission ausgezeichnet wurde, dann auch 669 Anfragen auf Unterstützung von Menschen, die von 263 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Neben dem Beratungsdienst und den angepassten Sport- und Freizeitaktivitäten, engagierte sich die Vereinigung weiterhin stark in ihrer Mission als Patientenvertreter und Allianz, insbesondere durch eine Kampagne für die Verabschiedung eines zweiten Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen.
Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10.000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankungen bezeichnet. In Luxemburg sind ungefähr 30.000 Menschen von einer solchen Erkrankung betroffen. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend, und sie sind in den meisten Fällen nicht heilbar. Die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg unterstützt die betroffenen Menschen und Familien seit 25 Jahren bei den Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, wie z.B. dem langen Weg zur Diagnose, der sozialen Isolation, dem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsmöglichkeiten, der Anpassungen am Arbeitsplatz oder in der Schule, sowie dem erhöhten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.
Der Beratungsdienst
Bei der psychosozialen Beratungsstelle von ALAN erhalten Betroffene Informationen und Unterstützung zu Themen wie Zugang zur Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung. Im Februar 2024 erhielt der Beratungsdienst von ALAN das Label „EU-Promising Practice in the field of Mental Health“, dies als Anerkennung für seinen ganzheitlichen Ansatz zur psychosozialen Unterstützung von Personen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Der Jahresbericht der Vereinigung zeigt, dass ALAN im Jahr 2023 669 Patienten und deren Angehörige, darunter ein Drittel Kinder und Jugendliche, unterstützte. Im vergangenen Jahr führten die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN mehr als 1.300 psychosoziale Beratungsgespräche durch, was einer Steigerung von 15 % im Vergleich zum Vorjahr entspricht.
Der Aufruf zur Verabschiedung eines zweiten Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen
Im Februar 2023 veröffentlichte ALAN mit ihren Partnern ein Positionspapier. Gemeinsam riefen sie dazu auf, dass seltene Erkrankungen als eine der Prioritäten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite Nationale Plan für Seltene Erkrankungen (Plan National Maladies Rares – PNMR) Anfang 2024 verabschiedet wird. Die Bemühungen der nationalen Allianz trugen im November 2023 Früchte, denn der zweite Nationale Plan steht im Koalitionsvertrag der neuen Regierung und erwähnt insbesondere die Sensibilisierung, das Neugeborenen-Screening, die Schaffung eines nationalen Registers der seltenen Erkrankungen, sowie die Schaffung eines Statuts für Langzeiterkrankungen.
Die akademische Sitzung zum 25-jährigen Jubiläum
Zum Anlass ihres 25-jährigen Jubiläums veranstaltete ALAN am 20. September 2023, in Anwesenheit Ihrer Königlichen Hoheit der Großherzogin, eine akademische Sitzung im „Kinneksbond“ in Mamer. Diese war zugleich der Anlass für die Vorstellung des Kinderbuchs „Toni Konfettoni“ der Autorin und Präsidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, das sie zusammen mit der Illustratorin Snejana Granatkina bei den Éditions Guy Binsfeld herausgebracht hat. Darüber hinaus startete die Vereinigung im Herbst 2023 ihre Online-Kampagne „30.000 Hoffnungen – 1 Plang“, um ihren Aufruf zur Verabschiedung eines zweiten Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen zu verstärken.
Den Jahresbericht (in Französisch) finden Sie auf der Website von ALAN: https://alan.lu/wp-content/uploads/2024/04/Annual-Report-2023_web_high-res.pdf
