Erfahrungsberichte

Samia

ihr Bruder Mehdi lebte mir Neurofibromatose

„Schon als Kind war Mehdi immer sehr kreativ und fantasievoll. Er genoss es, sich zu verkleiden, um mir Angst einzujagen. Seine Lieblingszeit im Jahr war Halloween. Sein Lieblingskünstler war Michael Jackson. Mit 3 Jahren konnte er schon den Moonwalk tanzen.

Als Mehdi ein Baby war, wurde bei ihm Neurofibromatose (NF) diagnostiziert. NF ist eine genetische Erkrankung, die sich auf drei verschiedene Krankheitsbilder bezieht, bei denen sich Tumore entwickeln, die das Gehirn, das Rückenmark und die Nerven, welche Signale zwischen Gehirn und Rückenmark, sowie alle anderen Teile des Körpers senden, betreffen können.

Als er 12 Jahre alt war, hatte er einen Gehirntumor, der sich als gutartig herausstellte. Der Arzt konnte den Tumor entfernen. Mehdi hat sich kein einziges Mal beschwert. Er hatte noch einen weiteren Tumor in seinem Oberkörper, welcher ebenfalls entfernt wurde. Später wuchs in seinem linken Oberschenkel ein Sarkom. Dieses Mal hat er sich nicht sofort darum gekümmert. Sein Bein war geschwollen. Als meine Eltern davon erfuhren, war es zu spät. Der Tumor war zu groß geworden und nicht mehr operierbar. Wir waren am Boden zerstört. Wir hatten keine Ahnung, dass er nicht überleben würde. Ich vermisse ihn so sehr.

2007 zog Mehdi nach LA, um bei mir zu leben, wo er die NY Film Academy School besuchte. Zunächst wollte er Schauspieler werden, wechselte dann aber zur Regie. Im September 2015 erhielt er seinen Bachelor of Fine Arts in Filmschauspielerei. Vor seinem Abschluss drehte er einen Kurzfilm über das Leben mit NF. Ich schaute mir den Film mit Tränen in den Augen an, voller Stolz auf alles, was mein Bruder in so kurzer Zeit erreicht hatte. Ich wusste, dass ihm noch Großes bevorstand. Leider wurde Mehdi mitten aus dem Leben gerissen und er verstarb am 18. Januar 2018 im Alter von 28 Jahren.

Im Gedenken an meinen Bruder möchte ich Anderen helfen, zu erkennen, wie gefährlich NF sein kann. Ich bin im europäischen Vorstand der Children’s Tumor Foundation. Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für NF zu schärfen und Gelder für die Forschung zu sammeln, um ein Heilmittel zu finden.

Mehdi war ein Held, ein NF Avenger, ein gutaussehender junger Mann, der von so vielen Menschen geliebt wurde. Er ist viel zu früh von uns gegangen.“

 Samia, Mehdis Schwester