Ressourcenzentrum

Selbstbestimmung beginnt mit dem Zugang zu Wissen. Das Ziel unseres Ressourcenzentrums ist es Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien verlässliche und leicht zugängliche Informationen sowie praktische Ratgeber und Tools anzubieten. Das Ressourcenzentrum soll Ihnen dabei helfen, Ihre Erkrankung, das Gesundheits- und Sozialsystem, Behandlungs- und Pflegeansätze sowie Ihre Rechte besser zu verstehen, damit Sie sich Gehör verschaffen, Ihre Bedürfnisse vertreten und aktiv an Entscheidungen über Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden mitwirken können.