Am 28. Februar 2021 wird in mehr als 100 Ländern der 14. Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), gefeiert. An diesem Tag kommen betroffene Patienten und Familien, Pfleger, Mediziner, Politiker und andere Bürger zusammen, um über seltene Erkrankungen aufzuklären und ihre Solidarität zu zeigen. Dieses Jahr liegt der Schwerpunkt der Kampagne von ALAN und seinen Partnern auf der Beleuchtung öffentlicher, symbolischer Gebäude und Denkmäler, mit dem Ziel ein Zeichen der Gemeinschaft & Solidarität zu setzten.
Den offiziellen Startschuss der Aktion „Light It Up“ gaben Gesundheitsministerin, Paulette Lenert, Schöffe der Stadt Luxemburg, Patrick Goldschmidt, und ALAN Präsidentin, Shirley Feider-Rohen, am 24. Februar 2021 um 19:00 Uhr mit der Beleuchtung des Wasserturms am Ban de Gasperich.
Neben dem Wasserturm werden mehrere andere symbolische Gebäude in Luxemburg in den Farben des Rare Disease Day (blau, rosa, grün, lila) beleuchtet, darunter:
- Esch-sur-Alzette : das Hôtel de Ville und die Hochöfen von Belval
- Ettelbruck : das CAPE – Centre des Arts Pluriels d’Ettelbruck
- Mamer : das Mamer Schlass und die Maison Citoyenne
- Wiltz : das Schloss Wiltz
- Schengen : Nationensäulen
- Das Centre Hospitaler de Luxembourg
- Das Centre Hospitalier Emile Mayrisch
- Das Rehazenter
In seiner Ansprache meinte Schöfe Patrick Goldschmidt: „Seltene Krankheiten betreffen, wie jede schwere Krankheit, nicht nur die Menschen die mit der Krankheit leben, sondern belasten auch die Familie und die Angehörigen schwer. Allzu oft müssen diese Menschen gegen Isolation und Unverständnis kämpfen. Wir sind der Meinung, dass es in unserer Verantwortung liegt, Vereinigungen zu unterstützen, deren Aufgabe darin besteht, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und Patienten und deren Familien zu unterstützen. Die “ Semaines de sensibilisation aux besoins spécifiques “ der Stadt Luxemburg sind seit vielen Jahren der Schwerpunkt dieses Engagements. Durch ihren Service Intégration et besoins spécifiques bemüht sich die Stadt Luxemburg ihre Dienstleistungen für Bürger mit spezifischen Bedürfnissen weiter zu entwickeln und zu verbessern. Wir loben ALAN für die wunderbare Arbeit, welche die Vereinigung jeden Tag im Dienst der Menschen mit einer seltenen Krankheit leistet. „
Die Beleuchtung der Gebäude wird von einer intensiven Kampagne in den sozialen Medien begleitet, welche von ALAN, dem Gesundheitsministerium und dem Centre Hospitalier du Nord angeführt wird.
Die Gesundheitsministerin, Paulette Lenert, unterstrich desweitern: „„Seltene Krankheiten sind ein wichtiges Thema für den Patienten, seine Angehörigen, das Gesundheitswesen und die Regierung. Wir sind uns der Probleme und Herausforderungen der Patienten bewusst. Im Kampf gegen seltene Krankheiten hat sich das Gesundheitsministerium, zusammen mit den Experten und dem Fachpersonal, in einem nationalen Plan, dem Nationalen Plan für seltene Krankheiten (PNMR), engagiert. Unser Wunsch ist es, sicherzustellen, dass Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Angehörigen einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, angemessene medizinische und psychosoziale Versorgung, sowie eine breite und egalitäre Absicherung durch die Krankenversicherung und die Pflegeversicherung haben. Mir ist besonders wichtig, dass die Betroffenen die Möglichkeit haben, ihre schulischen, beruflichen und persönlichen Bedürfnisse und Wünsche zu erfüllen „.
Neben der Beleuchtungskampagne, werden, wie jedes Jahr, die Fortschritte des Nationalen Plans für seltene Krankheiten am 26. Februar per Webinar präsentiert.
