Im Jahr 2022 erhielt die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg fast 700 Anfragen auf Unterstützung von Menschen, die von etwa 300 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Der Jahresbericht, welcher auf der kürzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass ALAN außerdem ihr Mandat als Nationale Allianz für seltene Krankheiten durch mehrere Aktionen im Bereich der Interessenvertretung, wie etwa der Forderung eines zweiten Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen, deutlich gestärkt hat. Die Generalversammlung der Vereinigung war in diesem Jahr von einem bedeutenden Moment geprägt: Nach 10 Jahren als Präsidentin übergab Shirley Feider-Rohen die Präsidentschaft an Anja Di Bartolomeo.
Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10.000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankungen bezeichnet. In Luxemburg sind ungefähr 30.000 Menschen von einer solchen Krankheit betroffen. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend und sind in den meisten Fällen unheilbar. Die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg unterstützt die betroffenen Menschen und Familien seit 25 Jahren bei den Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, wie z.B. dem langen Weg zur Diagnose, der sozialen Isolation, dem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsmöglichkeiten, der Anpassungen am Arbeitsplatz oder in der Schule, sowie dem erhöhten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.
Anstieg der Anfragen nach psychosozialer Unterstützung
Bei der psychosozialen Beratungsstelle von ALAN erhalten Betroffene Informationen und Unterstützung zu Themen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung. Der Jahresbericht der Vereinigung zeigt, dass ALAN im Jahr 2022 698 Patienten und deren Angehörige, darunter ein Drittel Kinder und Jugendliche, unterstützte. Diese Zahl entspricht einem Anstieg von 24 % im Vergleich zum Vorjahr, und 74% im Vergleich zum Jahr 2020. Die Zunahme der Anfragen an ALANs psychosozialen Beratungsdienst belegt die positive Wirkung der Errungenschaften des ersten Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen (Plan National Maladies Rares – PNMR), insbesondere der „Infoline Maladies Rares Luxembourg“ und der „Cellule d’Orientation et de Coordination Nationale Maladies Rares“, welche ALAN gemeinsam mit dem Centre Hospitalier de Luxembourg leitet.
Aufruf zur Verabschiedung eines zweiten Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen
Im Rahmen des Nationalen Plans für Seltene Erkrankungen und auf Mandat des Gesundheitsministeriums hat ALAN Ende 2021 die Nationale Allianz für seltene Erkrankungen (Alliance Nationale Maladies Rares – ANMR) formalisiert, um die wichtigsten Akteure im Bereich der seltenen Erkrankungen zusammenzubringen, insbesondere die Patientenvereinigungen. Ziel der nationalen Allianz ist es, die gemeinsamen Interessen der Gemeinschaft von Menschen mit einer seltenen Erkrankung sowohl auf nationaler, als auch auf europäischer Ebene zu vertreten, um sich für bessere Anerkennung, Chancengleichheit und politische Änderungen einzusetzen, welche die Lebensqualität der Betroffenen verbessern. Um den operativen Rahmen für die Zusammenarbeit zwischen den Vereinigungen der nationalen Allianz zu definieren, hat ALAN im Jahr 2022 die „Plateforme d’Alliance“ geschaffen.
Des Weiteren hat ALAN ein Positionspapier veröffentlicht mit dem Aufruf, dass seltene Krankheiten als eine der Prioritäten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite Nationale Plan für Seltene Erkrankungen (Plan National Maladies Rares – PNMR) Anfang 2024 verabschiedet wird. „Es ist unsere Pflicht, die politischen Entscheidungsträger aufzufordern, die Fortsetzung der Maßnahmen zugunsten der Menschen mit einer seltenen Erkrankung durch die Verabschiedung eines zweiten nationalen Planes im Anschluss an den ersten Plan zu gewährleisten“, schreibt Daniel Theisen, Direktor von ALAN, in seinem Mot du Directeur im Jahresbericht.
Präsidentschaftswechsel
Der Jahresbericht 2022 der Vereinigung wurde während der ordentlichen Generalversammlung vorgestellt, welche am 20. April 2023 in Mamer stattfand. Während dieser Versammlung legte die Heilpädagogin Shirley Feider-Rohen, die sich seit 13 Jahren bei ALAN engagiert, ihr Mandat als Präsidentin nieder. „Die letzten 13 Jahre waren eine Achterbahnfahrt mit starken und intensiven Momenten. Aber jeder Augenblick hat sich gelohnt. Ich bin sehr dankbar für die Erfahrungen, die ich gesammelt habe, die vielen inspirierenden Menschen, die ich getroffen habe, und vor allem bin ich sehr stolz auf die Errungenschaften unserer Vereinigung“, sagte Shirley Feider-Rohen während ihrer Abschiedsrede.
Anja Di Bartolomeo, Kommunikationsexpertin, Autorin und seit 2021 Vizepräsidentin von ALAN, wurde vom Verwaltungsrat zur neuen Präsidentin gewählt. Die neue Präsidentin dankte ihrer Vorgängerin und erklärte: „Es ist eine wahre Ehre, die Präsidentschaft von ALAN zu übernehmen. Ich gehe mit großem Respekt an die Verantwortung, die mit dieser Position verbunden ist, heran, und ich werde wie Shirley versuchen, das Wesentliche nie aus den Augen zu verlieren, immer nah bei den Betroffenen zu bleiben und gemeinsam mit meinen großartigen Kolleginnen und Kollegen aus dem Verwaltungsrat und dem Team unsere ehrgeizigen Ziele weiter zu verfolgen.“
Neben dem Präsidentenwechsel wurde Antoni Montserrat Moliner zum neuen Vizepräsidenten gewählt, eine Funktion, die er mit Dr. Jos Even teilt, während Jean-Marie Boden zum neuen Sekretär gewählt wurde.
Den Jahresbericht (in Französisch) finden Sie hier: https://alan.lu/de/uber-uns/publikationen/
Foto © ALAN / Henri Goergen. Der Verwaltungsrat von ALAN. Hinten, von links nach rechts: Fernand Grulms, Schatzmeister, Dr Jos Even, Vizepräsident, Julie Scheidweiler-Darné, Mitglied, Michel Colin, Mitglied, Anne Thoma, Mitglied, Jean-Marie Boden, Sekretär, Antoni Montserrat Moliner, Vizepräsident. Vorne, von links nach rechts: Anja Di Bartolomeo, aktuelle Präsidentin, Shirley Feider-Rohen, Präsidentin 2013-2023, Alphonse Ansay, Mitglied.
