Im Jahr 2021 unterstützte die nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, 562 Patienten und Familien, die von 241 verschiedenen Erkrankungen betroffen waren. Der Jahresbericht, welcher auf der kürzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellt wurde, zeigt, dass die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespräche im Jahr 2021 um 40 % im Vergleich zum Vorjahr stieg. Neben dem Beratungsdienst und den angepassten Sport- und Freizeitaktivitäten engagierte sich die Vereinigung weiterhin stark bei der Aufklärungsarbeit, beim Nationalen Plan für seltene Krankheiten und bei der Interessenvertretung, um den Stimmen der Menschen mit einer seltenen Erkrankung Gehör zu verschaffen und deren Bedürfnisse erfüllt zu bekommen.
Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10.000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankungen bezeichnet. In Luxemburg sind ungefähr 30.000 Menschen von einer solchen Krankheit betroffen. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend und sind in den meisten Fällen unheilbar. Die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg unterstützt die betroffenen Menschen und Familien seit 24 Jahren bei den Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, wie z.B. dem langen Weg zur Diagnose, der sozialen Isolation, dem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsmöglichkeiten, der Anpassungen am Arbeitsplatz & in der Schule und dem erhöhten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.
Die psychosoziale Beratungsstelle
Bei der psychosozialen Beratungsstelle von ALAN erhalten Betroffene Informationen und Unterstützung zu Themen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung.
Im Jahr 2021 unterstützte die gemeinnützige Vereinigung 562 Patienten und deren Angehörige, darunter ein Drittel Kinder und Jugendliche. Diese Zahl entspricht einem Anstieg von 40 % im Vergleich zum Vorjahr. Gleichzeitig stieg auch die Anzahl der vom multidisziplinären Team von ALAN durchgeführten Beratungsgespräche im Vergleich zu 2020 um ein Drittel. Diese Zunahme ist auf einen höheren Bekanntheitsgrad der Infoline Maladies Rares Luxembourg und die reibungslose Arbeit der Cellule d’Orientation et de Coordination, welche ALAN gemeinsam mit den medizinischen Experten des Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) leitet, zurückzuführen. Die Infoline und die Koordinationsstelle sind nur zwei der vielen konkreten Umsetzungen des Nationalen Plans für Seltene Krankheiten. Ein weiteres wichtiges 2021 umgesetzte Ziel des Nationalen Plansist die Veröffentlichung des ersten Leitfadens „Guide d’Orientation Luxembourgeois pour les Personnes vivant avec une Maladie Rare“, welcher betroffene Personen und Familien über die in den verschiedenen Bereichen verfügbaren Dienste informiert und sie bei unterschiedlichen Verfahren berät.
Die Interessenvertretung
Im vergangenen Jahr verstärkte ALAN außerdem ihre Aufklärungsarbeit und ihre Arbeit als nationale Allianz. Die Vereinigung hat ihre Aktionen im Bereich der nationalen und internationalen Interessenvertretung durch mehrere Austausche mit den Behörden vervielfacht. Diese Aktionen fanden beispielsweise im Zusammenhang mit der Pandemie oder der Unterstützung Luxemburgs für die Verabschiedung der allerersten UN-Resolution zu seltenen Erkrankungen, welche am 16. Dezember 2021 angenommen wurde, statt. ALAN startete 2021 auch zwei große Sensibilisierungskampagnen: die „Light It Up“-Kampagne fand anlässlich des internationalen Tages der seltenen Krankheiten (Rare Disease Day) statt und die „Unsichtbare Helden“-Kampagne hatte das Ziel, mit Vorurteilen aufzuräumen und auf nicht sichtbare, seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Die Freizeit- und Sportaktivitäten
Für Mitglieder der Vereinigung, die mit einer seltenen Erkrankung leben, bietet ALAN eine Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivitäten an, um gegen die Isolierung dieser Menschen anzukämpfen und gleichzeitig deren Wohlbefinden, Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl zu stärken. Im Jahr 2021 bot ALAN drei neue Freizeitaktivitäten an: „Erlebnispädagogik auf dem Bauernhof“ in Zusammenarbeit mit dem Bricher Päerdsstall, „Muppeworkshops“ in Zusammenarbeit mit der Vereinigung ASA asbl (Amicale vun der Schoul fir Assistenzhonn) und die monatliche rollstuhlgerechte „Walk ‚n Talk“ Spaziergänge. Darüber hinaus bietet die Vereinigung seit Jahren Entspannungskurse, Schwimmaktivitäten im Rehazenter und Schnupperkurse in der Reittherapie in Zusammenarbeit mit der Association de Thérapie Equestre (ATE) an.
Die Generalversammlung
Der Jahresbericht 2021 der Vereinigung wurde während der ordentlichen Generalversammlung vorgestellt, welche am 28. April 2022 in Mamer stattfand. Während der Versammlung wurden zwei neue Mitglieder in den Verwaltungsrat von ALAN aufgenommen: die von Michel Colin vertretene Vereinigung ALAEC (Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques) und Anne Thoma, M.Sc., eine Chemikerin, die mit einer seltenen Erkrankung lebt und sich seit Jahren für die Sensibilisierung einsetzt. Zum Schluss dankten der gesamte Verwaltungsrat und das Team der Künstlerin Snejana Granatkina, die den Verwaltungsrat verlies, für ihr langjähriges Engagement und die Umsetzung vieler erfolgreicher gemeinsamer Projekte.
Den Jahresbericht (in Französisch) finden Sie hier: https://alan.lu/de/uber-uns/publikationen/
