Im Rahmen des Rare Disease Day präsentiert die nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, in Zusammenarbeit mit der Fotografin Sophie Margue eine Fotoausstellung mit dem Titel „RaReflections“. Die Vernissage der Ausstellung fand am 24. Februar 2022 in der „Verrière“ des Hauptbahnhofs Luxemburg in Anwesenheit von Maurice Bauer, Schöffe der Stadt Luxemburg, und von Dr Françoise Berthet, Directeur Adjoint der Direction de la santé, statt. Des Weiteren werden mehrere symbolische Gebäude in den Farben des Rare Disease Day beleuchtet, um ein Zeichen der Solidarität zu setzen und über seltene Erkrankungen aufzuklären.
Am 28. Februar 2022 findet der 15. Rare Disease Day (internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend. Diese Krankheiten konfrontieren betroffene Personen und Familien mit vielen Herausforderungen, unter anderem einem langen Weg zur Diagnose, sozialer Isolation, einem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsmöglichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz & in der Schule, und einem erhöhten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.
Unter der Schirmherrschaft von EURORDIS, der europäischen Allianz von 988 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, engagieren sich jedes Jahr am letzten Tag im Februar Tausende von Menschen, um Sensibilisierungskampagnen und Veranstaltungen in mehr als 100 verschiedenen Ländern zu starten. In Luxemburg wird die Sensibilisierungskampagne angeführt von der gemeinnützigen Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg, von dem Nationalen Plan für seltene Krankheiten des Gesundheitsministeriums und weiteren öffentlichen und privaten Partner. In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt der Kampagne auf zwei Aktionen: der Fotoausstellung „RaReflections und der „Global Chain of Lights“.
– Die Ausstellung „RaReflections“ –
Die Portraits der Ausstellung sind das Werk der renommierten Fotografin Sophie Margue. Die Aufnahmen zeigen 16 von einer seltenen Erkrankung betroffenen Kinder und Erwachsene in einem Moment der Reflexion. Unter dem Motto „a rare disease does not define who you are or what your future holds“ werden die fotografierten Menschen zu Trägern einer positiven und ermutigenden Botschaft. Der Blick der Ausstellungsbesucher wird auf natürliche Weise auf die Menschen, und nicht auf deren Krankheit, gelenkt. Die flüchtige Verbindung, die hierbei zwischen Betrachter und abgebildeter Person entsteht, regt eine persönliche Reflexion des Betrachters über dieses überaus komplexe Thema an.
Die Ausstellung wird in Zusammenarbeit mit CFL, Spuerkeess und dem Gesundheitsministerium organisiert. Die Vernissage der Fotoausstellung fand am 24. Februar 2022 um 14.30 Uhr in der „Verrière“ des Hauptbahnhofs Luxemburg statt.
Eröffnet wurde die Vernissage durch die Begrüßungsreden der Abteilungsleiterin Kommunikation und Pressesprecherin der CFL, Alessandra Nonnweiler, des Schöffen der Stadt Luxemburg, Maurice Bauer, der Abteilungsleiterin Marketing von Spuerkeess, Lisa Wells, und der Fotografin, Sophie Margue. Dann folgte die Ansprache der Präsidentin von ALAN, Shirley Feider-Rohen, und der bewegende und inspirierende Erfahrungsbericht von Abby Scheidweiler, einem jungen Mädchen, das mit einer seltenen Erkrankung lebt, und ihrer Mutter Julie Scheidweiler. Der offizielle Teil der Vernissage ging mit der herzlichen Ansprache von Dr Françoise Berthet, Directeur Adjoint der Direction de la santé, zu Ende. Musikalisch wurde die Vernissage durch den Gesang von Noémie Desquiotz-Sunnen und Magali Weber begleitet.
Die Wanderausstellung bleibt bis zum 31. März 2022 im Hauptbahnhof Luxemburg. Anschließend werden die Porträts bei anderen Partnerorganisationen von ALAN ausgestellt. Die Finissage der Ausstellung findet im Februar 2023 in einer Zweigstelle von Spuerkeess, dem Sponsor des Fotoprojekts, statt.
– Die „Global Chain of Lights“-Aktion –
Ein Highlight des Rare Disease Day ist wie in den vergangenen Jahren die „Global Chain of Lights“ – die Beleuchtung öffentlicher, symbolischer Gebäude und Denkmäler auf der ganzen Welt in den Farben des Rare Disease Day. Das Ziel dieser Aktion besteht darin, ein Zeichen der Gemeinschaft & Solidarität zu setzten und gleichzeitig über seltene Erkrankungen aufzuklären.
Für die Aktion „Global Chain of Lights“ werden in der letzten Februarwoche 2022 und in der ersten Märzwoche 2022 mehrere symbolische Gebäude in Luxemburg blau, rosa, grün und lila beleuchtet, darunter:
- Der Hauptsitz der Spuerkeess in Luxemburg-Stadt
- Die Philharmonie
- Die Hochöfen von Belval
- Das Centre Hospitalier du Nord
- Das Centre Hospitaler de Luxembourg
- Das Centre Hospitalier Emile Mayrisch
- Das Rehazenter
- Luxemburg-Stadt: der Wasserturm am Ban de Gasperich
- Contern: das Gemeindehaus
- Esch-sur-Alzette: das „Bridderhaus“
- Grevenmacher: das Gemeindehaus
- Hesperange: das Centre multifonctionnel CELO
- Larochette: die Kirche
- Mamer: das Mamer Schlass und die Maison Citoyenne
- Mersch: die Mauer des Schlosses Mersch
- Mondorf-les-Bains: das Gemeindehaus, das “Douaneshaischen”, die Grotte neben der Kirche von Altwies, das Centre Martialis in Ellange
- Sanem: das Gemeindehaus
- Schengen: die Nationensäulen
- Steinfort: der Wasserturm & das Gemeindehaus
- Wiltz: das Schloss Wiltz
Neben der Beleuchtung der Gebäude und der Fotoausstellung, führen die Vereinigung ALAN und ihre Partner während des ganzen Monats Februar eine intensive Kampagne in den sozialen Medien.
Die Fotogalerie zur Vernissage finden Sie hier: https://alan.lu/de/galerie/rareflections-vernissage/
Fotos © Henri Goergen/ALAN
