Rare Disease Day 2025

Am 28. Februar 2025 findet der 18. Rare Disease Day (Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren.

Wie jedes Jahr startet ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die im Großherzogtum von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, erneut mehrere Sensibilisierungsaktionen, um das Bewusstsein und Verständnis für diese Krankheiten zu erhöhen, von denen die meisten chronisch, fortschreitend und unheilbar sind.

Ein großes Dankeschön an alle unsere Partner, die unsere Sensibilisierungsaktionen im Rahmen des Rare Disease Day unterstützt haben!

In diesem Rahmen stellten ALAN und der Künstler Yannick Tossing ihr neues gemeinsames Projekt „Daily Distortion“ auf die Beine. Der Start des Projekts wird mit einem Empfang und der Ausstellung der Skulpturen von Herrn Tossing gefeiert. Die Skulpturen symbolisieren die Auswirkungen einer seltenen Erkrankung auf das tägliche Leben und die Verzerrung von dem, was als „normal“ gilt. Der Empfang findet am 28. Februar 2025 in Anwesenheit der Ministerin für Gesundheit und soziale Sicherheit, Martine Deprez, statt.

Für das Projekt „Daily Distortion“ werden ethische und umweltbewusste T-Shirts verkauft, welche von Yannick Tossing entworfen und von der Fondation Kräizbierg produziert wurden. Das Ziel des Projektes ist es, das Bewusstsein und Wissen über seltene Erkrankungen zu fördern, mit einem Schwerpunkt auf der Huntington-Krankheit, welche der Künstler in seiner eigenen Familie erlebt hat und somit zur Inspirationsquelle des Projektes wurde. Die Zeichnungen auf den T-Shirts sind von Herrn Tossings ausgestellten Skulpturen abgeleitet. Die Illustrationen veranschaulichen durch die Verformung eines Teils des abgebildeten Alltagsgegenstands die Herausforderungen, die sich bei seiner Verwendung stellen. Des Weiteren kann man Parallelen ziehen zwischen dem Aspekt der Verformung und genetischen Mutationen, die die Ursache vieler seltener Erkrankungen sind.

Die T-Shirts können Sie ab jetzt auf Yannicks Webseite vorbestellen.

Ein Highlight des Rare Disease Day ist, wie in den vergangenen Jahren, die „Global Chain of Lights“ – die Beleuchtung symbolischer öffentlicher Gebäude und Denkmäler auf der ganzen Welt in den Farben des Rare Disease Day. Das Ziel dieser Aktion besteht darin, ein Zeichen der Gemeinschaft und Solidarität zu setzen und gleichzeitig über seltene Erkrankungen aufzuklären.

Für die Aktion „Global Chain of Lights“ werden in der letzten Februarwoche 2025 mehrere symbolische Gebäude in Luxemburg blau, rosa, grün und lila beleuchtet, darunter;