Pour les familles d’enfants gravement malades et les personnes avec des maladies rares que nous accompagnons, cette crise sanitaire représente une contrainte supplémentaire dans leur parcours déjà bien difficile. Pour répondre aux questions, inquiétudes et besoins, nous nous sommes associés à plusieurs organisations afin d’envoyer la présente lettre ouverte au gouvernement luxembourgeois. Nous espérons ainsi pouvoir élargir les mesures actuelles aux besoins spécifiques de personnes avec des pathologies lourdes et maladies rares. Conscients que les responsables œuvrent jour et nuit, nous sommes confiants qu’ils vont trouver des solutions pour ces problèmes spécifiques et urgents.
ALAN – Maladies Rares Luxembourg
Fondatioun Kriibskrank Kanner (Aide aux Enfants atteints d’un cancer)
Soutenus par:
- Häerzkrank Kanner zu Lëtzebuerg
- Info-Handicap
- Association Luxembourgeoise de Lutte contre la Mucoviscidose
- Wäertvollt Liewen asbl
- En Häerz fir kriibskrank Kanner
- Association Européenne contre les Leucodystrophies
- Den-i asbl, syndrome de Marfan
