Le 18 février 2020, l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg a reçu un Black Pearl Award, qui est remis chaque année par EURORDIS, l’alliance européenne pour les associations de patients atteints d’une maladie rare, afin de reconnaitre des personnes et organisations qui ont fait des contributions exceptionnelles dans le domaine des maladies rares.
Lors d’un gala à l’hôtel Le Plaza à Bruxelles, ALAN a reçu le prix dans la catégorie « EURORDIS Members Award » en reconnaissance de son engagement et de son travail pour améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes et familles concernées par une maladie rare.
Selon une étude récente, environ 5% de la population mondiale vit avec une maladie rare, ce qui représente 30 000 personnes au Luxembourg. Les maladies rares sont généralement chroniques et évolutives. En plus, le pronostic vital est fréquemment engagé, puisqu’il existe très peu de médicaments et traitements. Au manque de thérapies s’ajoute souvent un manque d’informations, d’expertise et de coordination.
Pour soutenir les personnes concernées et leurs familles face à ces défis, ALAN offre entre autres un service de consultation psycho-social gratuit et sur mesure. L’équipe interdisciplinaire propose un soutien administratif, social et psychologique pour informer, guider et assister les concernés dans plusieurs domaines dont, notamment, l’accès aux soins de santé, les procédures administratives, les droits sociaux, l’éducation, le travail, la vie familiale et l’inclusion sociale. Outre ce service de consultation, ALAN offre une gamme d’activités récréatives et sportives adaptées afin de favoriser le bien-être, la confiance et l’estime de soi des participants.
Ces services et l’engagement de l’asbl pour une meilleure reconnaissance et des changements politiques au niveau national et européen ont été reconnus par EURORDIS à travers le Black Pearl Awards. Depuis 2012, EURORDIS organise une cérémonie de gala pour reconnaître les réalisations et l’engagement exceptionnel des défenseurs des patients, des organisations de patients, des décideurs politiques, des scientifiques, des entreprises et des médias qui visent à apporter des améliorations pour la communauté des maladies rares.
Lors de son discours de réception du prix, Shirley Feider-Rohen, présidente d’ALAN, a souligné que « c’est grâce au dévouement, à la ténacité et support de nombreuses partenaires depuis plus de 20 ans, qu’ALAN a aujourd’hui le privilège de recevoir ce prix prestigieux ».
Le Black Pearl Awards est toujours organisé au mois de février, puisque la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) a lieu chaque année le dernier jour de février, afin de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques au sujet des maladies rares et de leur impact sur la vie quotidienne des patients. Sous l’égide d’EURORDIS, des milliers de personnes à travers le monde, se réuniront le 29 février 2020 pour lancer des actions et des événements de sensibilisation. Au Luxembourg, les événements suivants sont organisés dans le cadre du Rare Disease Day :
- le 28 février 2020 : Présentation annuel du progrès du Plan National Maladies Rares au Forum Da Vinci
- le 29 février 2020 : Grande soirée quizz d’ALAN à Holzem
- le 4 mars 2020 : Stand d’informations et actions de sensibilisation au Centre Hospitalier du Nord
