En 2020, l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg a soutenu plus de 400 patients et familles touchés par une maladie rare, dont beaucoup particulièrement vulnérables à la COVID-19. Outre ses services de consultations psycho-sociales et d’activités physiques adaptées, l’association s’est avant tout concentrée sur son travail de plaidoyer national et international, de sensibilisation et d’autonomisation des patients.
Pour les 30 000 personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, la pandémie COVID-19 représente une contrainte supplémentaire dans leur parcours déjà bien difficile. Plus que jamais, soutenir ces personnes face à ces nouveaux défis figurait parmi les principales préoccupations de l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg en 2020.
– Le service de consultation –
Le service de consultation d’ALAN est organisé en deux lignes de support nationales : l’Infoline Maladies Rares Luxembourg et le Service de suivi psycho-social. Lorsqu’une maladie rare a été diagnostiquée ou est suspectée, la personne concernée, un membre de sa famille ou un professionnel de la santé contacte l’Infoline pour recevoir rapidement des informations et des conseils. En cas de besoin d’un soutien plus intensif, les assistants sociaux et les psychologues d’ALAN travaillent étroitement avec le patient et sa famille pour les soutenir dans différents domaines, notamment le parcours de santé, le parcours scolaire et professionnel, la vie de famille, l’inclusion sociale, les démarches administratives et la santé mentale.
En 2020, l’équipe de consultation d’ALAN a soutenu 402 personnes représentant 186 maladies différentes. Du fait de la crise sanitaire, un certain nombre des consultations de suivi psycho-social ont été réalisées par téléphone. En plus, 17% des consultations et réunions ont été effectuées par vidéo-conférence.
Les maladies les plus fréquentes étaient celles touchant le système nerveux, le système immunitaire et les muscles. 30% des demandes traitées par ALAN concernaient des enfants et des adolescents, tandis que 60% des personnes suivies étaient de sexe féminin. Toutes les régions du pays étaient représentées, celles du centre et du sud comptant pour un tiers chacune.
En 2020, la mission de « Coordinateur National Psychosocial » a été confiée à ALAN sur mandat du Ministère de la Santé. Il s’agit d’une retombée concrète du premier Plan National Maladies Rares 2018-2022 du Ministère de la Santé.
En collaboration avec le « Coordinateur National Médical » du Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL), une coordination médicale et psycho-sociale a ainsi été mise en place pour optimiser le suivi de patients ayant des pathologies lourdes ou parcours de santé complexe.
– Le service d’activités récréatives –
ALAN organise des activités récréatives et sportives adaptées pour ses membres concernés par une maladie rare, afin de briser leur isolement et favoriser leur bien-être, leur confiance et leur estime de soi. La pandémie COVID-19 a complètement perturbé l’agenda de ces activités en 2020. À partir de mars, certaines ont dû être annulées ou reportées, mais la souplesse et la créativité d’ALAN et de ses partenaires ont permis de se réorganiser et de proposer des activités, soit en présentiel dans le strict respect des mesures de protection, soit en format virtuel.
Ainsi, en 2020, 43 adultes et enfants ont participé aux cours de relaxation, aux activités aquatiques et aux séances de thérapie équestre offertes par ALAN.
– La mobilisation –
Dans le but de « donner une voix à la communauté rare », le Conseil d’Administration et l’équipe d’ALAN font un travail de plaidoyer intense. Ils participent activement à la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares et entretiennent de nombreux partenariats nationaux et internationaux. En 2020, ALAN a publié plusieurs prises de position concernant des problèmes spécifiques liés à la pandémie, débouchant sur des actions concrètes en collaboration avec les responsables gouvernementaux. Par ailleurs, les représentants d’ALAN ont participé à plusieurs conférences, tables rondes et groupes de travail, dont notamment les réunions d’experts internationaux pour le projet Rare 2030. Ce dernier vise à proposer un nouveau cadre politique d’action européen pour les maladies rares pour les années à venir.
ALAN aide les personnes vivant avec une maladie rare à trouver les ressources et la confiance nécessaires pour mieux gérer leur parcours de santé et améliorer leur qualité de vie. En 2020, cet engagement s’est traduit par l’organisation de plusieurs ateliers sur la gestion des émotions et de webinaires d’information sur la COVID-19.
– La sensibilisation –
La sensibilisation du grand public, des décideurs politiques, des professionnels de la santé, des établissements d’enseignement et des organisations sociales au sujet des maladies rares a toujours fait partie intégrante des missions d’ALAN. En février 2020, avant la crise sanitaire, ALAN a organisé sa cinquième « Grande Soirée Quiz », un événement phare pour la « communauté maladies rares » au Luxembourg. Enfin, ALAN a modernisé, optimisé et étoffé son site web en 2020 et lancé de multiples campagnes de sensibilisation en ligne, appuyées par des témoignages de personnes vivant avec une maladie rare.
Le rapport d’activités est disponible ici.
