Jahresbericht 2020

Im Jahr 2020 unterstützte die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg mehr als 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, viele davon gehören zur COVID-19-Risikogruppe. Neben dem psychosozialen Beratungsdienst und den angepassten Sportaktivitäten, hat sich die Vereinigung stark auf ihre Arbeit im Bereich der Interessenvertretung, der Sensibilisierung und der Stärkung der Patientenkompetenzen konzentriert.

Für die rund 30.000 Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, stellt die COVID-19-Pandemie eine zusätzliche Belastung auf ihrem bereits schwierigen Weg dar. Die Unterstützung dieser Menschen angesichts dieser neuen Herausforderungen war im Jahr 2020, mehr denn je, eines der Hauptanliegen der gemeinnützigen Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg.

– Die psychosoziale Beratungsstelle –

Die Beratungsstelle von ALAN ist in zwei Ebenen unterteilt: die Infoline Maladies Rares Luxembourg und die psychosoziale Betreuung.

Wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder vermutet wird, wendet sich die betroffene Person, ihr Familienmitglied oder das medizinische Fachpersonal an die Infoline, um Informationen und Ratschläge zu erhalten. Wenn eine intensive Betreuung nötig ist, unterstützen die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN gemeinsam den Betroffenen und / oder die Familie in Bereichen wie Zugang zur Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, Bildung, Arbeit, Familienleben, soziale Eingliederung und psychische Gesundheit.

Im Jahr 2020 unterstützte das ALAN-Beratungsteam 402 Personen, die von 186 verschiedenen Krankheiten betroffen waren. Aufgrund der Pandemie wurde ein Teil der psychosozialen Beratungsgespräche telefonisch durchgeführt. Darüber hinaus fanden 17 % der Beratungsgespräche und Versammlungen per Videokonferenz statt.

Die häufigsten Krankheiten betrafen das Nervensystem, das Immunsystem oder den Muskelapparat. 30 % der von ALAN betreuten Fälle betrafen Kinder und Jugendliche. 60 % der Fälle betrafen Frauen und Mädchen. Alle Regionen des Landes waren vertreten, wobei die Regionen Zentrum und Süden jeweils ein Drittel ausmachten.

Im Jahr 2020 wurde ALAN im Auftrag des Gesundheitsministeriums die Mission des „Coordinateur National Psychosocial“ (Nationaler psychosozialer Koordinator) anvertraut. Dies ist eine konkrete Umsetzung des ersten Nationalen Plans für seltene Krankheiten 2018-2022 des Gesundheitsministeriums.
In Zusammenarbeit mit dem „Coordinateur National Médical“ (Nationaler medizinischer Koordinator) des Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) wurde so eine medizinische und psychosoziale Koordinationsstelle eingerichtet, um die Betreuung von Patienten mit schwerwiegenden oder komplexen Erkrankungen zu optimieren.

– Freizeit- und Sportaktivitäten –

Für Mitglieder der Vereinigung, die mit einer seltenen Erkrankung leben, bietet ALAN eine Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivitäten an, um gegen die Isolierung dieser Menschen anzukämpfen, und gleichzeitig deren Wohlbefinden, Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl zu stärken. Die COVID-19-Pandemie hat das Aktivitätsprogramm im Jahr 2020 völlig auf den Kopf gestellt. Ab März mussten einige Aktivitäten abgesagt oder verschoben werden. Die Flexibilität und Kreativität von ALAN und ihren Partnern ermöglichte es jedoch, Aktivitäten neu zu organisieren und wieder anzubieten, entweder vor Ort, unter strikter Einhaltung der Schutzmaßnahmen, oder in virtuellem Format. Im Jahr 2020, nahmen 43 Erwachsene und Kinder an den Yogakursen, den angepassten Schwimmaktivitäten oder den Reittherapie-Schnuppertagen teil.

– Interessenvertretung –

Um den Stimmen der Menschen mit einer seltenen Erkrankung Gehör zu verschaffen, engagiert sich der Verwaltungsrat und das Team von ALAN stark im Bereich der Interessenvertretung. Sie beteiligen sich aktiv an der Umsetzung des Nationalen Plans für seltene Krankheiten und pflegen zahlreiche nationale und internationale Partnerschaften. Im Jahr 2020 veröffentlichte ALAN mehrere Stellungnahmen zu spezifischen Themen im Zusammenhang mit der Pandemie. Diese führten, in Zusammenarbeit mit Regierungsbeamten, zur Umsetzung konkreter Maßnahmen. Darüber hinaus nahmen die Vertreter von ALAN an mehreren Konferenzen, Diskussionsrunden und Arbeitsgruppen teil, darunter insbesondere an den Versammlungen der internationalen Experten für das Projekt Rare 2030. Dieses Projekt soll einen neuen politischen Rahmen für europäische Maßnahmen gegen seltene Erkrankungen für die nächsten 10 Jahre schaffen.

ALAN hilft Menschen mit einer seltenen Erkrankung auch die persönlichen Ressourcen und das nötige Selbstvertrauen zu finden, um Entscheidungen und Maßnahmen, welche ihre Gesundheit und ihre Lebensqualität betreffen, selbst in die Hand zu nehmen. Zu diesem Zweck, organisierte die Vereinigung im Jahr 2020 mehrere Workshops zum Thema Umgang mit Emotionen, sowie Webinare rund ums Thema COVID-19.

– Sensibilisierung –

Die Öffentlichkeit, die politischen Entscheidungsträger, das Personal im Gesundheitswesen, die Bildungseinrichtungen und die sozialen Organisationen für seltene Erkrankungen zu sensibilisieren war schon immer ein wesentlicher Bestandteil der Missionen von ALAN. Im Februar 2020, vor der Pandemie, organisierte ALAN den fünften Quizabend „Grousse Quizowend“, eine der zentralen Veranstaltung der Luxemburger Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen. Des Weiteren modernisierte, optimierte und erweiterte die Vereinigung ihre Website im Jahr 2020 und führte mehrere Online-Sensibilisierungskampagnen, unter anderem mit Erfahrungsberichten von betroffenen Menschen, durch.

Den Jahresbericht (in Französisch) finden Sie hier.

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