Dans le cadre de la Journée internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg s’est associée à Yannick Tossing pour exploiter le pouvoir de l’art dans la sensibilisation aux maladies rares. Les sculptures et t-shirts de leur projet collaboratif mettent l’accent sur l’impact d’une maladie rare sur la vie quotidienne et la distorsion par rapport à ce qui est considéré comme « normal ».
En outre, pour sensibiliser davantage le grand public et donner un signal fort de solidarité, de multiples bâtiments phares seront illuminés dans les couleurs du Rare Disease Day pendant la dernière semaine de février.
Le 28 février 2025 aura lieu le 18ième Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30 000 enfants, adolescents et adultes au Luxembourg. Les maladies rares sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. Elles entraînent de nombreux défis complexes pour les personnes et familles concernées, notamment une véritable « odyssée diagnostique », le sentiment d’isolement, le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
Comme chaque année, ALAN Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Grand-Duché, lance plusieurs actions afin d’améliorer la prise de conscience et la compréhension de ces maladies.
Le projet « Daily Distortion », une collaboration entre ALAN et l’artiste Yannick Tossing, vise à sensibiliser aux maladies rares, avec un accent sur la maladie de Huntington qui est la source d’inspiration de l’artiste. Le lancement du projet sera célébré par une réception et l’exposition de sculptures de M Tossing le 28 février 2025 en présence de Madame Martine Deprez, ministre de la Santé et de la Sécurité Sociale. Pour le projet des t-shirts éthiques et éco-responsable, créés par Yannick Tossing seront produits par la Fondation Kräizbierg. Les visuels sur les t-shirts sont des illustrations inspirées par les sculptures exposées de M Tossing, qui a vécu les conséquences de la maladie de Huntington dans sa famille. Les illustrations représentent le défi que peut représenter l’utilisation d’objets du quotidien par la déformation d’une partie de ces objets. En outre, l’aspect de la déformation tire des parallèles avec les mutations génétiques qui sont à l’origine de beaucoup de maladies rares.
Un autre élément phare du Rare Disease Day est la « Global Chain of Lights ». Dans ce cadre, de nombreux bâtiments publics emblématiques au Luxembourg seront illuminés en bleu, rose, vert et violet pendant la dernière semaine de février, dont entres autres la Philharmonie, les hauts fourneaux de Belval, le siège de la Spuerkeess, et plusieurs mairies et hôpitaux.
En outre, ALAN et ses partenaires sensibilisent à travers une campagne sur les réseaux sociaux et des journées de sensibilisation au Centre Hospitalier de Luxembourg (27 février) et au Centre Hospitalier Emile Mayrisch (28 février).
Pour en savoir plus visitez: https://alan.lu/fr/rarediseaseday/
