Recrutement : Chargé de mission affaires publiques/Coordinateur d’alliance (m/f)
Pour renforcer son équipe l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg recherche un(e) : Chargé de mission affaires publiques/Coordinateur d’alliance (m/f)
Actualités
Les dernières nouvelles pour la communauté maladies rares au Luxembourg
Campagne de sensibilisation “24 heures”
Une nouvelle campagne lancée par ALAN et ses partenaires vise à sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact en montrant 24 heures de la vie quotidienne de six personnes vivant avec une maladie rare....
La forte demande de soutien en 2024 souligne l’importance du 2e Plan National Maladies Rares
Le récent rapport d’activités d’ALAN - Maladies Rares Luxembourg, montre qu’en 2024 le service de consultation psycho-social de l’association a enregistré 699 demandes de soutien – un record pour l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg. Ainsi, ALAN a poursuivi ses efforts de soutien, d’autonomisation de patients et de plaidoyer, notamment concernant le démarrage du 2e Plan National Maladies Rares.
Rare Disease Day 2025
Dans le cadre de la Journée internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day), l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg s’est associée à Yannick Tossing pour exploiter le pouvoir de l’art dans la sensibilisation aux maladies rares. Les sculptures et t-shirts de leur projet collaboratif mettent l’accent sur l’impact d’une maladie rare sur la vie quotidienne et la distorsion par rapport à ce qui est considéré comme « normal ». En outre, pour sensibiliser davantage le grand public et donner un signal fort de solidarité, de multiples bâtiments phares seront illuminés dans les couleurs du Rare Disease Day pendant la dernière semaine de février...
Campagne de sensibilisation “Rare Rewind”
« Que dirais-tu à ton « ancien-moi » ? » - c’est la question centrale de la campagne de sensibilisation Rare Rewind. Dans une série de vidéos, des personnes concernées par une maladie rare sont invitées à mener une réflexion sur leur parcours complexe avec la maladie. Lancée en octobre 2024 par l’a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg et ses partenaires, la campagne vise à sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées...
Recrutement : psychologue
D’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg sicht, fir ee Congé de maternité/parental ze ersetzen, een diploméierte Psycholog/ Psychotherapeut (m/w)
Recruitment : coordinator of the national alliance
Pour remplacer un congé de maternité/parental l’a.s.b.l. ALAN recherche un Chargé de mission affaires publiques/Coordinateur d’alliance (m/f)
Rapport annuel 2023
En 2023, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a fêté son 25e anniversaire. En cette année phare, le service de consultation de l’association, qui a récemment été reconnue par la Commission européenne, a soutenu 669 personnes et familles touchés par une maladie rare, représentant 263 maladies différentes.
La consultation psycho-sociale d’ALAN reconnue par la Commission européenne
En février 2024, le service de consultation d’ALAN Maladies Rares Luxembourg a reçu le label « EU-Promising Practice in the field of Mental Health » en reconnaissance de son approche holistique au soutien psycho-social des personnes et familles concernées par une maladie rare...
Rare Disease Day 2024
Le 29 février 2024 nous célébrons le 17e Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg. Sous l’égide d’EURORDIS, l’alliance internationale regroupant plus de 1000 associations de patients atteints d’une maladie rare, des milliers de personnes s’engagent chaque année le dernier jour de février pour lancer des actions et des événements de sensibilisation dans plus de 100 pays différents.