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Les dernières nouvelles pour la communauté maladies rares au Luxembourg
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Activités d’ALAN
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Journée des Maladies Rares

Campagne de sensibilisation “Rare Rewind”

Activités d’ALAN
« Que dirais-tu à ton « ancien-moi » ? » - c’est la question centrale de la campagne de sensibilisation Rare Rewind. Dans une série de vidéos, des personnes concernées par une maladie rare sont invitées à mener une réflexion sur leur parcours complexe avec la maladie. Lancée en octobre 2024 par l’a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg et ses partenaires, la campagne vise à sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées...
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Rapport annuel 2023

Activités d’ALAN
En 2023, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a fêté son 25e anniversaire. En cette année phare, le service de consultation de l’association, qui a récemment été reconnue par la Commission européenne, a soutenu 669 personnes et familles touchés par une maladie rare, représentant 263 maladies différentes.
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Rare Disease Day 2024

Activités d’ALAN, Journée des Maladies Rares
Le 29 février 2024 nous célébrons le 17e Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg. Sous l’égide d’EURORDIS, l’alliance internationale regroupant plus de 1000 associations de patients atteints d’une maladie rare, des milliers de personnes s’engagent chaque année le dernier jour de février pour lancer des actions et des événements de sensibilisation dans plus de 100 pays différents.
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Bureaux fermés pendant la période de noël

Activités d’ALAN
Nos bureaux, ainsi que l’Infoline Maladies Rares Luxembourg, resteront fermés du 23 décembre 2023 au 2 janvier 2024. Nous vous souhaitons de passer des fêtes de fin d’année paisibles parmi vos proches et nous vous prions d’accepter nos meilleurs vœux de bonheur pour la nouvelle année.
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25e anniversaire d’ALAN : Séance académique, livre & campagne de plaidoyer

Activités d’ALAN
Cette année, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg fête son 25e anniversaire. Dans ce cadre l’association a organisé une séance académique au Centre Culturel « Kinneksbond » à Mamer, le 20 septembre 2023 en présence de S.A.R. la Grande-Duchesse. La séance académique marquait la publication du livre pour enfants « Toni Konfettoni » de l’écrivaine et présidente d’ALAN, Anja Di Bartolomeo et de l’illustratrice Snejana Granatkina, publié aux Éditions Guy Binsfeld...
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Resultats de l’enquête Rare Barometer sur l’odyssée diagnostique

Activités d’ALAN
L’enquête EURORDIS Rare Barometer sur l’odyssée diagnostique des patients maladies rares montre entre autres qu'au Luxembourg : • il se passe 5 ans en moyenne entre les 1ers symptômes & la confirmation du diagnostic. • > 60% des personnes concernées ont consulté 5 professionnels de santé ou plus lors de leur recherche de diagnostic. • > 60% des personnes concernées ont subi un retard d’accès aux soins/traitements adaptés à la suite d’une erreur diagnostique...
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