Centre de ressources : organisations et plateformes
AFM-TELETHON
L’Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon) est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.
EUPATI
EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) est un partenariat public-privé multipartite. EUPATI propose des formations pour renforcer les capacités des patients et des représentants des patients à comprendre et à contribuer de manière significative à la recherche et au développement de médicaments, et pour améliorer la disponibilité des informations médicales pour les patients et autres parties prenantes.
EURORDIS
Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 944 associations de patients atteints de maladie rare, représentant 73 pays. EURORDIS vise à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec des maladies rares en Europe à travers un plaidoyer pour des changements politiques au niveau européen, un soutien pour la recherche et le développement de médicaments, des actions de sensibilisation et en facilitant la mise en réseau entre les groupes de patients.
MYOBASE
Myobase est un portail documentaire sur les maladies neuromusculaires, crée par AFM-Téléthon.
ORPHANET
Le portail européen des maladies rares et des médicaments orphelins. Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et de perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. La plateforme Orphanet contient des répertoires des maladies rares, des centres experts, des essais cliniques, des registres, des médicaments orphelins et beaucoup plus.
INFO-HANDICAP LUXEMBOURG
Depuis 1993, le Centre National d’Information et de Rencontre du Handicap est à l’écoute des personnes handicapées, de leurs familles, des professionnels et, d’une façon générale, de toute personne à la recherche de renseignements spécifiques.
Filières de Santé Maladies Rares in France
https://www.filieresmaladiesrares.fr
En France, il existe 23 FSMR chacune couvrant un champ large et cohérent de maladies, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système.