Coordinateur de l’alliance nationale maladies rares

Plus qu’un plan : un jalon

Coordinateur de l’alliance nationale maladies rares

Pour renforcer son équipe l’a.s.b.l. ALAN recherche un(e) :

Coordinateur de l’alliance nationale maladies rares (m/f)

 

CDI (40 h/s)

Engagement selon la CCT SAS

Le contexte :

En tant qu’alliance nationale maladies rares, ALAN – Maladies Rares Luxembourg a pour mission de réunir et de représenter un maximum de patients et d’associations au Luxembourg pour :

  1. représenter les intérêts de tous les patients atteints d’une maladie rare, et des associations qui les représentent, au Luxembourg comme à l’étranger ;
  2. parler d’une même voix, plus forte ;
  3. assurer une reconnaissance sociale au niveau national ;
  4. sensibiliser aux maladies rares ;
  5. contribuer activement au développement de projets nationaux et internationaux en rapport avec les maladies rares ;
  6. informer et former les patients et associations de patients ;
  7. exercer une influence politique au service des patients.

Les missions du coordinateur de l’alliance nationale maladies rares :

  1. développer & entretenir des relations étroites avec les membres d’ALAN et les associations de patients concernés par les maladies rares, les pouvoirs publics, tous les acteurs autour des soins de santé, de la recherche scientifique et de l’industrie pharmaceutique au Luxembourg et au-delà des frontières ;
  2. sensibiliser les différents acteurs, notamment les pouvoirs publics et les professionnels de santé, sur les enjeux sanitaires, sociaux, médicaux et scientifiques des maladies rares ;
  3. coordonner & renforcer les liens entre les différents acteurs de la communauté des maladies rares national & européenne ;
  4. participer activement dans les groupes de travail du Plan National Maladies Rares et d’EURORDIS ;
  5. assurer une veille permanente sur les actualités concernant les maladies rares (développements législatifs au niveau national et international, registres et essais cliniques, évolution des technologies de la santé, etc.) et développer des recommandations stratégiques sur ces sujets ;

Les qualifications et compétences requises :

  1. Formation de niveau master, en santé publique, sciences bio- ou paramédicales, sciences socio-économiques ou formation équivalente, le cas échéant avec formation d’appoint en santé publique.
  2. Expérience professionnelle en relation avec les missions du poste de 5 ans minimum : domaine des maladies rares, santé publique, secteur pharmaceutique, etc.
  3. Très bonnes capacités de communication verbale et écrite.
  4. Langues : maîtrise parfaite du français et de l’anglais. Le luxembourgeois et l’allemand constituent un avantage.
  5. Bonne compréhension du paysage national et international des maladies rares.
  6. Excellentes qualités humaines, esprit d’équipe, bonne autonomie de travail.

Merci d’envoyer votre dossier de candidature (CV, photo d’identité, copies des diplômes/certificats, références, extrait de casier judiciaire) à Daniel Theisen, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, Parc Luxite, 13, rue de l’Innovation, L-1896 Kockelscheuer ou à daniel.theisen@alan.lu.

 

Délais : 2 janvier 2022

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