La campagne de sensibilisation « Gutt gemengt»

En automne 2026, ALAN – Maladies Rares Luxembourg lance une nouvelle campagne de sensibilisation en ligne, « Gutt gemengt », à travers une série de 9 courtes vidéos, dans le but de consolider la compréhension et l’empathie envers les handicaps visibles et invisibles au sein de la communauté des maladies rares.

Les personnes vivant avec une maladie rare reçoivent parfois des conseils bien intentionnés, mais souvent inadaptés, de la part de leur entourage. « Gutt gemengt » (en francais « bien intentionné ») met en lumière l’écart qui existe parfois entre cette intention bienveillante, les tournures utilisées et ce qui constitue une aide véritable pour la personne concernée. Certains propos illustrés dans la campagne sont sincères et bien intentionnés, mais tout simplement maladroits, dû au manque de connaissances ou de compréhension des personnes qui les tiennent. D’autres portent une forme subtile de jugement, qui a plus tendance à pointer du doigt que de soutenir la personne.

Ce que ces « bons conseils » ont en commun, c’est qu’ils illustrent une méconnaissance de ce que signifie réellement la vie avec une maladie rare. Pourtant, il faut peu de choses pour offrir un véritable soutien aux personnes concernées : un intérêt sincère, une écoute active et la reconnaissance de leur vécu sans comparaison, minimisation ou jugement.

La campagne s’appuie sur des témoignages réels, recueillis auprès de la communauté des personnes vivant avec une maladie rare, illustrant aussi bien les commentaires qui leur ont été adressés que des solutions faciles et bienveillantes favorisant l’effet positif recherché. Aucune vidéo ne raconte l’histoire d’une seule personne. Ensemble, elles représentent une expérience partagée, portée par de nombreuses voix différentes.

Soutenez la campagne en partageant les vidéos ou en participant activement sur les réseaux sociaux : Facebook, Instagram & TikTok !

Un très grand MERCI à toutes les personnes qui ont contribué à cette campagne, que ce soit en partageant leurs expériences, ou en contribuant aux images vidéos.