La campagne de sensibilisation « Gutt gemengt»

En automne 2026, ALAN – Maladies Rares Luxembourg lance une nouvelle campagne de sensibilisation en ligne, « Well Meant », à travers une série de 9 courtes vidéos, dans le but de renforcer la compréhension et l’empathie envers les handicaps visibles et invisibles au sein de la communauté des maladies rares.

Les personnes vivant avec une maladie rare reçoivent souvent des conseils bien intentionnés, mais inadaptés de la part d’amis, de connaissances, voire d’inconnus. « Gutt gemengt » (en francais « bien intentionné ») met en lumière l’écart entre une intention bienveillante, les mots réellement prononcés, et ce qui aide véritablement la personne concernée. Les commentaires abordés dans cette campagne n’ont pas tous la même origine. Certains sont sincères et bien intentionnés, mais viennent de personnes qui manquent simplement de connaissances ou de compréhension. D’autres portent une forme plus subtile de jugement, qui questionne davantage qu’il ne soutient. Ce que ces commentaires et conseils ont en commun, c’est qu’ils illustrent une méconnaissance de ce que signifie réellement vivre avec une maladie rare.

La campagne s’appuie sur des témoignages réels, recueillis auprès de la communauté des personnes vivant avec une maladie rare, aussi bien les commentaires qui leur ont été adressés que les réactions simples et bienveillantes qui les auraient réellement aidées. Aucune vidéo ne raconte l’histoire d’une seule personne. Ensemble, elles représentent une expérience partagée, portée par de nombreuses voix différentes.

Soutenez la campagne en partageant les vidéos ou en participant activement sur les réseaux sociaux : Facebook, Instagram & TikTok !

Un très grand MERCI à toutes les personnes qui ont contribué à cette campagne, que ce soit en partageant leurs expériences, ou en contribuant aux images vidéos.