Gut gemeint ist nicht immer gut gemacht
Ende September 2026 startete die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg ihre neue online Kampagne „Gutt gemengt“, mit dem Ziel, anhand einer Reihe von neun aufrüttelnden Videos, Verständnis und Empathie für Menschen mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen zu fördern.
Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, erhalten manchmal gut gemeinte, aber unpassende Ratschläge aus ihrem Umfeld. „Gutt gemengt “ verdeutlicht dass es manchmal einen großen Unterschied zwischen einer wohlmeinenden Absicht, den verwendeten Formulierungen und dem, was für die andere Person wirklich unterstützend ist, gibt.
Einige der in der Kampagne dargestellten Aussagen sind aufrichtig und gut gemeint, jedoch schlicht ungeschickt. Dies ist meist auf mangelndes Wissen oder fehlendes Verständnis der Person, die sie äußert, zurückzuführen. Andere Aussagen wiederum enthalten unterschwellige Wertungen und tragen eher zur Stigmatisierung als zur Unterstützung bei.
Was all diese gut gemeinten Ratschläge gemeinsam haben, ist, dass sie ein mangelndes Verständnis dafür offenbaren, was das Leben mit einer seltenen Erkrankung tatsächlich bedeutet. Dabei braucht es oft nur wenig, um echte Unterstützung zu leisten: aufrichtiges Interesse, aktives Zuhören, und die Anerkennung ihrer Lebensrealität, ohne diese infrage zu stellen, zu relativieren oder mit anderen zu vergleichen.
Die Kampagne umfasst neun Kurzvideos, die auf realen Erfahrungsberichten aus der Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Erkrankungen basieren. Sie veranschaulichen sowohl die Aussagen, mit denen Betroffene konfrontiert werden, sowie einfache, mitfühlende Reaktionen, die die ursprünglich beabsichtigte positive Wirkung tatsächlich erzielen können. Kein Video erzählt die Geschichte einer einzelnen Person. Vielmehr vermitteln die Videos gemeinsam eine Erfahrung, die viele Betroffene teilen.
Unterstützen Sie die Kampagne, indem Sie die Videos teilen oder sich aktiv in den sozialen Netzwerken beteiligen ( Facebook, Instagram & TikTok) !! Die Details dazu finden Sie unten auf dieser Seite.
Ein riesengroßes DANKESCHÖN an alle, die zu dieser Kampagne beigetragen haben, sei es durch das Teilen ihrer persönlichen Erfahrungen oder der Videoaufnahmen.
Sie können die Kampagne und somit die „Gemeinschaft der Seltenen“ unterstützen, indem Sie die Kampagne teilen und an der Diskussion auf den sozialen Netzwerken, Facebook, Instagram & TikTok teilnehmen. Klicken Sie einfach auf die untenstehenden Schaltflächen.