Campagne « Héros invisibles »
La force d'un vrai super-héros est invisible. Tout comme beaucoup de maladies rares.
Les a.s.b.l. EDS Lëtzebuerg et ALAN – Maladies Rares Luxembourg se sont associées pour lancer une campagne de sensibilisation aux maladies rares et invisibles.
Ensemble avec les 14 héros de la campagne, nous souhaitons montrer que :
- les maladies rares ne sont pas toujours visibles
- même si quelqu’un a l’air « bien », il se peut qu’il/elle vit avec une maladie chronique, qui provoque des douleurs constantes, de la fatigue, des nausées, etc.
- il faut de la force et du courage au quotidien pour relever les défis de la vie avec une maladie rare, mais encore plus pour affronter les préjugés des gens
- une maladie rare change votre vie, mais elle ne vous définit pas
- les personnes avec une maladie rare et invisible ne sont pas à la recherche de votre pitié, mais de votre compréhension.
Vous pouvez les soutenir : en les croyant, en les écoutant, en évitant de comparer votre situation à la leur, en étant ouvert et sans jugement, en partageant cette campagne et en rejoignant la discussion sur Facebook & Instagram !
Un très grand MERCI aux héros de cette campagne, qui nous montrent que même avec une maladie rare on peut profiter pleinement de la vie et s’amuser.
Si vous souhaitez en savoir plus sur les défis qu’une maladie rare peut entraîner, veuillez consulter notre page web dédiée.
Nos héros
Jessica alias Babbelkëscht (Bavarde)
Âge : 38
Maladie : Syndrome d’Ehlers-Danlos
Symptômes : hyperlaxité, luxations, douleurs articulaires, migraines, distensions, arthrose, asthme, allergies, sensibilité à la lumière et à l’odorat, problèmes digestifs
Superpuissance : rire agaçant
Devise : Vivre et laisser vivre
Plus grand souhait : plus de compréhension de la part des médecins et aussi des autres gens
Lynn alias SuperMOM
Âge : 33
Maladie : Maladie de Behçet
Symptômes : aphtes buccaux, inflammation du tractus gastro-intestinal, inflammation des articulations, thrombophlébite
Superpuissance : Power of Endurance
Devise : Celui qui combat peut perdre, mais celui qui ne combat pas a déjà perdu
Plus grand souhait : une bonne santé pour ma famille
Abby alias Sunshine Girl
Âge : 11
Maladie : Anomalie génétique rare TPI1
Symptômes : dystonie, fatigue, douleur
Superpuissance : toujours rayonnante & heureuse
Devise : Always smile no matter what
Plus grand souhait : de pouvoir aller où je veux, quand je veux, sans aide
Stephanie alias Roude Blëtz (Éclair rouge)
Âge : 38
Maladie : Maladie d’Addison
Symptômes : fatigue, évanouissement, nausées, perte d’appétit, douleurs articulaires
Superpuissance : je me relève toujours
Devise : Prends la vie comme elle vient
Plus grand souhait : de ne pas être catalogué
Ben alias Super Bo
Âge : 8
Maladie : Syndrome d’Ehlers-Danlos
Symptômes : douleurs abdominales, hyperlaxité, maladresse
Superpuissance : agacer
Devise : Être fort, c’est se relever encore et encore
Plus grand souhait : que je me sente mieux
Alexandra alias Ninja
Âge : 33
Maladie : narcolepsie avec cataplexie et le syndrome des jambes sans repos
Symptômes : fatigue excessive et soudaine, perte soudaine du tonus musculaire, paralysie du sommeil avec hallucinations, mauvaise qualité du sommeil avec cauchemars astraux sévères…
Superpuissance : surmonter toutes sortes d’obstacles grâce à la course, l’escalade, le balancement, l’acrobatie et la précision (adrénaline)
Devise : Only the sky is my limit
Plus grand souhait : un remède pour guérir la maladie, plus de sensibilisation, une simplification des démarches administratives, que l’Etat reconnait qu’il ne convient pas de mélanger tout le monde dans un même lot
Sylvie alias Super Moma
Âge : 57
Maladie : EPP (Protoporphyrie érythropoïétique)
Symptômes : douleur extrême lorsque je m’expose au soleil, pendant toute l’année
Superpuissance : être humain
Devise : Ne perdez jamais courage !
Plus grand souhait : Plus de moyens financiers pour la recherche sur les maladies rares
Samantha alias Wondergirl
Âge : 10
Maladie : Syndrome d’Ehlers-Danlos
Symptômes : Hyperlaxité, luxations, ecchymoses, scoliose, asthme…
Superpuissance : Poser des questions stupides
Devise de la vie : Ne vous cassez pas la tête, vous n’en avez qu’une
Plus grand souhait : un remède
Marielle alias Beiekinnigin (Reine des abeilles)
Âge : 31
Maladie : Charcot-Marie-Tooth
Symptômes : faiblesse musculaire (atrophie progressive), douleur, perte de sensation tactile dans les jambes, les pieds, les orteils et les doigts, problèmes d’équilibre, épuisement rapide des activités quotidiennes, chutes régulières
Superpuissance : mon sourire, mon empathie, ma voix chantée
Devise : Throw kindness around like confetti !
Plus grand souhait : d’être plus fort physiquement à l’avenir pour que la vie soit un peu plus facile
Samantha alias Phoenizia
Âge : 34
Maladie : Myasthenia Gravis
Symptômes : faiblesse musculaire, troubles de la vision et de la déglutition, problèmes respiratoires, difficultés à marcher
Superpuissance : « Le pouvoir de renaître de ses cendres après s’être consumé. »
Devise : Celui qui combat peut perdre, mais celui qui ne combat pas a déjà perdu
Plus grand souhait : être là pour mes enfants le plus longtemps possible
Jean-Paul alias Chiari Warrior
Âge : 56
Maladie : Malformation d’Arnold-Chiari type I
Symptômes : douleur, étourdissements, fatigue, trouble de la déglutition, scoliose, compression des nerfs et de la moelle épinière, hernie discale
Superpuissance : ma famille & la nature
Devise : Une journée sans rire, est une journée perdue
Plus grand souhait : compréhension de la part des médecins et des autres gens