Campagne « Héros invisibles »

Campagne « Héros invisibles »

La force d'un vrai super-héros est invisible. Tout comme beaucoup de maladies rares.

Les a.s.b.l. EDS Lëtzebuerg et ALAN – Maladies Rares Luxembourg se sont associées pour lancer une campagne de sensibilisation aux maladies rares et invisibles.

Ensemble avec les 14 héros de la campagne, nous souhaitons montrer que :

  • les maladies rares ne sont pas toujours visibles
  • même si quelqu’un a l’air « bien », il se peut qu’il/elle vit avec une maladie chronique, qui provoque des douleurs constantes, de la fatigue, des nausées, etc.
  • il faut de la force et du courage au quotidien pour relever les défis de la vie avec une maladie rare, mais encore plus pour affronter les préjugés des gens
  • une maladie rare change votre vie, mais elle ne vous définit pas
  • les personnes avec une maladie rare et invisible ne sont pas à la recherche de votre pitié, mais de votre compréhension.
    Vous pouvez les soutenir : en les croyant, en les écoutant, en évitant de comparer votre situation à la leur, en étant ouvert et sans jugement, en partageant cette campagne et en rejoignant la discussion sur Facebook & Instagram !

Un très grand MERCI aux héros de cette campagne, qui nous montrent que même avec une maladie rare on peut profiter pleinement de la vie et s’amuser.

Si vous souhaitez en savoir plus sur les défis qu’une maladie rare peut entraîner, veuillez consulter notre page web dédiée.

Nos héros

Jessica alias Babbelkëscht (Bavarde)

Âge : 38

Maladie : Syndrome d’Ehlers-Danlos

Symptômes : hyperlaxité, luxations, douleurs articulaires, migraines, distensions, arthrose, asthme, allergies, sensibilité à la lumière et à l’odorat, problèmes digestifs

Superpuissance : rire agaçant

Devise : Vivre et laisser vivre

Plus grand souhait : plus de compréhension de la part des médecins et aussi des autres gens

Lynn alias SuperMOM

Âge : 33

Maladie : Maladie de Behçet

Symptômes : aphtes buccaux, inflammation du tractus gastro-intestinal, inflammation des articulations, thrombophlébite

Superpuissance : Power of Endurance

Devise : Celui qui combat peut perdre, mais celui qui ne combat pas a déjà perdu

Plus grand souhait : une bonne santé pour ma famille

Abby alias Sunshine Girl

Âge : 11

Maladie : Anomalie génétique rare TPI1

Symptômes : dystonie, fatigue, douleur

Superpuissance : toujours rayonnante & heureuse

Devise : Always smile no matter what

Plus grand souhait : de pouvoir aller où je veux, quand je veux, sans aide

Stephanie alias Roude Blëtz (Éclair rouge)

Âge : 38

Maladie : Maladie d’Addison

Symptômes : fatigue, évanouissement, nausées, perte d’appétit, douleurs articulaires

Superpuissance : je me relève toujours

Devise : Prends la vie comme elle vient  

Plus grand souhait : de ne pas être catalogué

Ben alias Super Bo

Âge : 8

Maladie : Syndrome d’Ehlers-Danlos

Symptômes : douleurs abdominales, hyperlaxité, maladresse

Superpuissance : agacer

Devise : Être fort, c’est se relever encore et encore

Plus grand souhait : que je me sente mieux

Alexandra alias Ninja

Âge : 33

Maladie : narcolepsie avec cataplexie et le syndrome des jambes sans repos

Symptômes : fatigue excessive et soudaine, perte soudaine du tonus musculaire, paralysie du sommeil avec hallucinations, mauvaise qualité du sommeil avec cauchemars astraux sévères…

Superpuissance : surmonter toutes sortes d’obstacles grâce à la course, l’escalade, le balancement, l’acrobatie et la précision (adrénaline)

Devise : Only the sky is my limit

Plus grand souhait : un remède pour guérir la maladie, plus de sensibilisation, une simplification des démarches administratives, que l’Etat reconnait qu’il ne convient pas de mélanger tout le monde dans un même lot

Sylvie alias Super Moma

Âge : 57

Maladie : EPP (Protoporphyrie érythropoïétique)

Symptômes : douleur extrême lorsque je m’expose au soleil, pendant toute l’année

Superpuissance : être humain

Devise : Ne perdez jamais courage !

Plus grand souhait : Plus de moyens financiers pour la recherche sur les maladies rares

Samantha alias Wondergirl

Âge : 10

Maladie : Syndrome d’Ehlers-Danlos

Symptômes : Hyperlaxité, luxations, ecchymoses, scoliose, asthme…

Superpuissance : Poser des questions stupides

Devise de la vie : Ne vous cassez pas la tête, vous n’en avez qu’une

Plus grand souhait : un remède

Marielle alias Beiekinnigin (Reine des abeilles)

Âge : 31

Maladie : Charcot-Marie-Tooth

Symptômes : faiblesse musculaire (atrophie progressive), douleur, perte de sensation tactile dans les jambes, les pieds, les orteils et les doigts, problèmes d’équilibre, épuisement rapide des activités quotidiennes, chutes régulières

Superpuissance : mon sourire, mon empathie, ma voix chantée

Devise : Throw kindness around like confetti !

Plus grand souhait : d’être plus fort physiquement à l’avenir pour que la vie soit un peu plus facile

Samantha alias Phoenizia

Âge : 34

Maladie : Myasthenia Gravis

Symptômes : faiblesse musculaire, troubles de la vision et de la déglutition, problèmes respiratoires, difficultés à marcher

Superpuissance : « Le pouvoir de renaître de ses cendres après s’être consumé. »

Devise : Celui qui combat peut perdre, mais celui qui ne combat pas a déjà perdu

Plus grand souhait : être là pour mes enfants le plus longtemps possible

Jean-Paul alias Chiari Warrior

Âge : 56

Maladie : Malformation d’Arnold-Chiari type I

Symptômes : douleur, étourdissements, fatigue, trouble de la déglutition, scoliose, compression des nerfs et de la moelle épinière, hernie discale

Superpuissance : ma famille & la nature

Devise : Une journée sans rire, est une journée perdue

Plus grand souhait : compréhension de la part des médecins et des autres gens

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