„Unsichtbare Helden“ Kampagne

„Unsichtbare Helden“ Kampagne

Die Kraft eines wahren Superhelden ist unsichtbar. Genau wie viele seltene Erkrankungen.

Die gemeinnützigen Organisationen EDS Lëtzebuerg und ALAN Maladies Rares Luxembourg haben sich zusammengeschlossen, um mit einer Kommunikationskampagne für seltene, unsichtbare Erkrankungen zu sensibilisieren.

Getragen von unseren 14 Helden, zeigt die Kampagne:

  • seltene Erkrankungen sind nicht immer sichtbar
  • Auch wenn jemand „gut“ oder „gesund“ aussieht, hat er möglicherweise mit einer chronischen Erkrankung zu kämpfen, die ständige Schmerzen, Müdigkeit, Übelkeit usw. verursacht.
  • es braucht jeden Tag Kraft und Mut, sich den Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Erkrankung zu stellen, aber noch mehr, sich den Vorurteilen der Menschen zu stellen
  • eine seltene Erkrankung verändert dein Leben, definiert jedoch nicht wer du bist
  • Menschen mit einer seltenen, unsichtbaren Erkrankung suchen kein Mitleid, sondern Verständnis. Sie können diese Menschen unterstützen, indem Sie; Ihnen glauben, Ihnen zuhören, Ihre Situation nicht mit ihrer vergleichen, offen und vorurteilsfrei sind und natürlich indem sie diese Kampagne teilen und an der Diskussion auf Facebook & Instagram teilnehmen!

Ein riesiges DANKESCHÖN an die Helden dieser Kampagne, die sich geoutet haben und uns zeigen, dass man trotz einer seltenen Erkrankung das Leben in vollen Zügen genießen und Spaß haben kann.

Wenn Sie mehr über die Herausforderungen im Zusammenhang mit einer seltenen Krankheit erfahren möchten, besuchen Sie diese Website.

Unsere Helden

Jessica alias Babbelkëscht

Alter: 38

Krankheit: Ehlers-Danlos Syndrom

Symptome: Hyperlax, Ausrenkungen, Gelenkschmerzen, Migränen, Überdehnungen, Arthrose, Asthma, Allergien, Licht- Geruchempfindlichkeit, Verdauungsprobleme…

Superpower: nerviges Lachen

Lebensmotto: Leben und leben lassen

Größter Wunsch: Mehr Verständnis von Ärzten und auch von den Mitmenschen

Lynn alias SuperMOM

Alter: 33

Krankheit: Morbus Behçet

Symptome: Aphten im Mund, Entzündung vom Magen-Darm-Trakt, Gelenkentzündungen, Thrombophlebitiden

Superpower: Power of Endurance

Lebensmotto: Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren

Größter Wunsch: Gesundheit für meine Familie

Abby alias Sunshine Girl

Alter: 11

Krankheit: seltener Gendefekt TPI1

Symptome: Dystonie, Müdigkeit, Schmerzen

Superpower: dauerhaft strahlend und glücklich

Lebensmotto: Always smile no matter what

Größter Wunsch: dorthin zu kommen, wann und wo ich will, ohne Hilfe

Stephanie alias Roude Blëtz

Alter: 38

Krankheit: Morbus Addison

Symptome: Müdigkeit, Ohnmacht, Übelkeit, Appetitlosigkeit, schmerzende Gelenke

Superpower: Steh auf Mensch

Lebensmotto: Nimm es wie es kommt, du kanns es eh nicht ändern

Größter Wunsch: nicht immer in eine Schublade gedrängt zu werden

Ben alias Super Bo

Alter: 8

Krankheit: Ehlers-Danlos Syndrom

Symptome: Bauchschmerzen, Hyperlaxität, Tollpatsch

Superpower: nerven

Lebensmotto: Stark sein bedeutet immer wieder aufzustehen

Größter Wunsch: dass es mir besser geht

Alexandra alias Ninja

Alter: 33

Krankheit: Narkolepsie mit Kataplexie und Restless-Legs-Syndrom

Symptome: exzessive, brutale und plötzliche Müdigkeit, plötzlicher Verlust des Muskeltonus, Schlafparalyse mit Halluzinationen, schlechte Schlafqualität mit schlimmen, astralen Albträumen…

Superpower: Durch Laufen, Klettern, Schwingen, Akrobatik und Präzision (Adrenalin) alle Arten von Hindernissen überwinden

Lebensmotto: Only the sky is my limit

Größter Wunsch: ein Heilmittel, mehr Sensibilisierung, vereinfachte Bürokratie, mehr Verständnis, dass der Staat nicht alle Menschen in einen Topf wirft

Sylvie alias Super Moma

Alter: 57

Krankheit: EPP (Erythropoetische Protoporphyrie)

Symptome: Extreme Schmerzen wenn ich Sonnenlicht ausgesetzt bin, egal zu welcher Jahreszeit

Superpower: Mensch sein

Lebensmotto: Nie den Mut verlieren!

Größter Wunsch: Mehr finanzielle Mittel für die Erforschung seltener Krankheiten

Samantha alias Wondergirl

Alter: 10

Krankheit: Ehlers-Danlos Syndrom

Symptome: Hyperlaxität, Luxationen, Prellungen, Skoliose, Asthma

Supermacht: Dumme Fragen stellen

Lebensmotto: Zerbrich dir nicht deinen Kopf, du hast nur einen

Größter Wunsch: ein Heilmittel

Marielle alias Beiekinnigin

Alter: 31

Krankheit: Charcot-Marie-Tooth

Symptome: schwache Muskelkraft (progressive Atrophie), Schmerzen, Verlust des Gefühls in den Beinen, Füssen, Zehen und Fingern, Gleichgewichtsprobleme, schnelle Erschöpfung von alltäglichen Aufgaben, regelmäßige Stürze

Superpower: mein Lachen, meine Empathie, meine Gesangsstimme

Lebensmotto: Throw kindness around like confetti!

Größter Wunsch: In Zukunft mehr körperliche Kraft zu haben, um etwas leichter durchs Leben zu gehen

Samantha alias Phoenizia

Alter: 34

Krankheit: Myasthenia Gravis

Symptome: Muskelschwäche, Seh- und Schluckstörungen, Atemprobleme, Gehbehinderung

Superpower: « Le pouvoir de renaître de ses cendres après s’être consumé. » (Die Fähigkeit aus der eigenen Asche wiedergeboren zu werden)

Lebensmotto: Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

Größter Wunsch: noch lange für meine Kinder da zu sein

Jean-Paul alias Chiari Warrior

Alter: 56

Krankheit: Arnold-Chiari-Fehlbildung Typ I

Symptome: Schmerzen, Schwindel, Müdigkeit, Verschlucken, Skoliose, Kompression der Nerven und des Rückenmarks, Bandscheibenvorfälle

Superpower: Familie & Natur

Lebensmotto: Ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag

Größter Wunsch: Verständnis von Ärzten und von den Mitmenschen

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EDS Lëtzebuerg
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