Nachrichten

Die wichtigsten aktuelle Nachrichten für die Luxemburger Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen

Die Sensibilisierungskampagne “Rare Rewind”

„Was würdest du deinem früheren Ich sagen?“ So lautet die zentrale Frage der im Oktober startenden Sensibilisierungskampagne Rare Rewind. In einer Reihe von Videos werden Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, zum Rückblick über ihr Erlebtes mit der Krankheit aufgefordert. Hiermit will ALAN mit der Unterstützung ihrer Partner die Öffentlichkeit für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen sensibilisieren.

Jahresbericht 2023

Im Jahr 2023 feierte ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-jähriges Jubiläum. 2023 erhielt unser Beratungsdienst, der kürzlich von der Europäischen Kommission ausgezeichnet wurde, dann auch 669 Anfragen auf Unterstützung von Menschen, die von 263 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind...

Rare Disease Day 2024

Am 29. Februar 2024 findet der 17. Rare Disease Day (internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren. Unter der Schirmherrschaft von EURORDIS, der europäischen Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, engagieren sich jedes Jahr am letzten Tag im Februar Tausende von Menschen, um Sensibilisierungskampagnen und Veranstaltungen in mehr als 100 verschiedenen Ländern zu starten...

ALANs 25-jähriges Jubiläum: Akademische Sitzung, Buchpräsentation und Sensibilisierungskampagne

Im Jahr 2023 feiert ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-jähriges Jubiläum. Zu diesem Anlass veranstaltete die Vereinigung am 20. September in Anwesenheit Ihrer Königlichen Hoheit der Großherzogin eine akademische Sitzung im „Kinneksbond“ in Mamer. Diese war zugleich der Anlass für die Vorstellung des Kinderbuchs „Toni Konfettoni“ der Autorin und Präsidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, und der Illustratorin Snejana Granatkina. Das Buch ist bei den Éditions Guy Binsfeld erschienen......

Ergebnisse der Rare Barometer-Umfrage zur diagnostischen Odyssee

Die EURORDIS Rare Barometer-Umfrage zur diagnostischen Odyssee von Patienten mit seltenen Erkrankungen zeigt unter anderem, dass in Luxemburg: • vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Bestätigung der Diagnose durchschnittlich 5 Jahre vergehen. • > 60 % der Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben 5 oder mehr Ärtze aufgesucht um ihre Diagnose zu erhalten • > 60 % der Menschen mit einer seltenen Krankheit erlebten nach einem Diagnosefehler eine Verzögerung beim Zugang zu angemessener Pflege/Behandlung....

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