Stellenangebot: Chargé de mission affaires publiques/Coordinateur d’alliance
Pour renforcer son équipe l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg recherche un(e) : chargé de mission affaires publiques/Coordinateur d’alliance (m/f)
Nachrichten
Die wichtigsten aktuelle Nachrichten für die Luxemburger Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen
Die Sensibilisierungskampagne “24 Stunden”
ALAN und ihre Partner wollen mit einer neuen Online-Videokampagne, bei der 24 Stunden aus dem Alltag von sechs Menschen mit einer seltenen Erkrankung gezeigt werden, die Öffentlichkeit für diese Erkrankungen und deren Auswirkungen sensibilisieren..
Starke Nachfrage nach Unterstützung im Jahr 2024 unterstreicht die Wichtigkeit des 2. Nationalen Plans für seltene Krankheiten
Der rezente Jahresbericht von ALAN – Maladies Rares Luxembourg zeigt, dass die psychosoziale Beratungsstelle der Vereinigung im Jahr 2024 699 Anfragen auf Unterstützung verzeichnete – ein Rekord für die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. ALAN engagiert sich daher weiterhin stark in den Bereichen Unterstützung, Patient-Empowerment und Interessenvertretung, insbesondere im Hinblick auf den Start des Zweiten Nationalen Plans für seltene Krankheiten.
Rare Disease Day 2025
Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) nutzt die Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg, in Zusammenarbeit mit dem Künstler Yannick Tossing, die Kraft der Kunst, um über seltene Erkrankungen aufzuklären. Die Skulpturen und T-Shirts aus ihrem Gemeinschaftsprojekt symbolisieren die Auswirkungen einer seltenen Erkrankung auf das tägliche Leben und die Verzerrung dessen, was als „normal“ angesehen wird. Um das Bewusstsein der Öffentlichkeit für seltene Erkrankungen weiter zu stärken und ein Zeichen der Gemeinschaft und Solidarität zu setzen, werden in der letzten Februarwoche 2025 erneut mehrere symbolische Gebäude in Luxemburg in den Farben des Rare Disease Day beleuchtet.
Die Sensibilisierungskampagne “Rare Rewind”
„Was würdest du deinem früheren Ich sagen?“ So lautet die zentrale Frage der im Oktober startenden Sensibilisierungskampagne Rare Rewind. In einer Reihe von Videos werden Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, zum Rückblick über ihr Erlebtes mit der Krankheit aufgefordert. Hiermit will ALAN mit der Unterstützung ihrer Partner die Öffentlichkeit für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen sensibilisieren.
Stellenangebot: Psychologe
D’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg sicht, fir ee Congé de maternité/parental ze ersetzen, een diploméierte Psycholog/ Psychotherapeut (m/w)
Stellenangebot: Coordinateur d’Alliance
Pour remplacer un congé de maternité/parental l’a.s.b.l. ALAN recherche un Chargé de mission affaires publiques/Coordinateur d’alliance (m/f)
Jahresbericht 2023
Im Jahr 2023 feierte ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-jähriges Jubiläum. 2023 erhielt unser Beratungsdienst, der kürzlich von der Europäischen Kommission ausgezeichnet wurde, dann auch 669 Anfragen auf Unterstützung von Menschen, die von 263 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind...
Die psychosoziale Beratung von ALAN wird von der Europäischen Kommission ausgezeichnet
Im Februar 2024 erhielt der Beratungsdienst von ALAN Maladies Rares Luxembourg das Label „EU-Promising Practice in the field of Mental Health“ als Anerkennung für seinen ganzheitlichen Ansatz zur psychosozialen Unterstützung von Personen und Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind...
Rare Disease Day 2024
Am 29. Februar 2024 findet der 17. Rare Disease Day (internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren. Unter der Schirmherrschaft von EURORDIS, der europäischen Allianz von über 1000 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, engagieren sich jedes Jahr am letzten Tag im Februar Tausende von Menschen, um Sensibilisierungskampagnen und Veranstaltungen in mehr als 100 verschiedenen Ländern zu starten...