Am 18. Februar 2020 erhielt die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg einen Black Pearl Award von EURORDIS, der europäischen Allianz für Vereinigungen von Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Dieser Preis wird jährlich ausgezeichnet, um Menschen und Organisationen zu ehren welche einen außergewöhnlichen Beitrag im Bereich der seltenen Erkrankungen geleistet haben. Bei einer Gala im Hotel Le Plaza in Brüssel erhielt ALAN den Preis in der Kategorie „EURORDIS Members Award“ für sein Engagement und seine Arbeit zur Verbesserung der Lebensqualität und der Autonomie von Personen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.
Laut einer aktuellen Studie leben rund 5% der Weltbevölkerung mit einer seltenen Erkrankung, was 30.000 Menschen in Luxemburg darstellt. Seltene Erkrankungen verlaufen meist chronisch und fortschreitend. Sie sind außerdem oft lebensbedrohend, da es nur sehr wenige Medikamente und Behandlungen gibt. Neben dem Mangel an Therapie mangelt es häufig an Informationen, Fachwissen und Koordination.
Um die Betroffenen und ihre Familien bei diesen Herausforderungen zu unterstützen, bietet ALAN unter anderem eine kostenlose soziale, psychologische und administrative Beratungsstelle an. Das interdisziplinäre Team informiert und unterstützt Betroffene in verschiedenen Bereichen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung. Neben der Beratungsstelle bietet ALAN einer Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivitäten an, um das Wohlbefinden, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl der Betroffenen zu stärken.
Diese Dienstleistungen und der Einsatz der Vereinigung für mehr Anerkennung und politische Änderungen auf nationaler und europäischer Ebene, wurden von EURORDIS durch den Black Pearl Award anerkannt. Seit 2012 organisiert EURORDIS eine Gala-Zeremonie, um herausragende Leistungen und außergewöhnliches Engagement von Patientensprechern, Patientenorganisationen, Politikern, Wissenschaftlern, Unternehmen und Medien im Bereich der seltenen Erkrankungen zu ehren.
In ihrer Dankesrede betonte Shirley Feider-Rohen, Präsidentin von ALAN, dass „es dem Engagement, der Hartnäckigkeit und der Unterstützung vieler Partner seit über 20 Jahren zu verdanken ist, dass ALAN heute die Ehre hat diese renommierte Auszeichnung entgegenzunehmen“.
Die Black Pearl Awards werden immer im Februar organisiert, da der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert wird, um die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger auf seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf den Alltag der Patienten aufmerksam zu machen. Angeführt von EURORDIS, werden am 29. Februar 2020 Tausende von Menschen auf der ganzen Welt bei Sensibilisierungskampagnen zusammenkommen. In Luxemburg werden im Rahmen des Internationale Tages der seltenen Erkrankungen folgende Veranstaltungen organisiert:
- 28. Februar 2020: Jährliche Präsentation der Fortschritte des Nationalen Plans für seltene Krankheiten im Forum Da Vinci
- 29. Februar 2020: Großer Quizabend von ALAN in Holzem
- 4. März 2020: Informationsstand und Sensibilisierungskampagne im Centre Hospitalier du Nord
