Im Jahr 2019 unterstützte ALAN fast 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, was mehr als 200 verschiedene Krankheiten ausmacht. Im Vergleich zum Vorjahr stieg die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespräche im Jahr 2019 um 40%. Neben dem Beratungsdienst und den angepassten Sportaktivitäten verstärkte die Vereinigung ihre internationalen Partnerschaften und engagierte sich weiterhin aktiv bei der Aufklärungsarbeit und dem Nationalen Plan für seltene Krankheiten, insbesondere durch die Einführung der Infoline Maladies Rares Luxembourg.
Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10.000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankungen bezeichnet. Europaweit wird die Zahl der Betroffenen auf 30 Millionen Menschen geschätzt, wobei rund 30.000 Menschen in Luxemburg betroffen sind. Seltene Erkrankungen verlaufen meist chronisch und fortschreitend. Sie sind außerdem oft lebensbedrohend, da es nur sehr wenige Medikamente und Behandlungen gibt. Neben dem Mangel an Therapie mangelt es häufig an Informationen, Fachwissen und Koordination.
Die psychosoziale Beratungsstelle
Um die Betroffenen und ihre Familien bei diesen Herausforderungen zu unterstützen, leitet ALAN eine soziale, psychologische und administrative Beratungsstelle. Das interdisziplinäre Team informiert und unterstützt Betroffene in verschiedenen Bereichen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung.
Im Jahr 2019 unterstützten die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN 398 Patienten und deren Angehörige. In den letzten Jahren sind die Anfragen nach psychosozialer Unterstützung kontinuierlich angestiegen. So hat sich die Anzahl der jährlichen Anfragen über drei Jahren fast verdoppelt. Diese Nachfrage hat dazu geführt, dass die Vereinigung die Anzahl der kostenlos angebotenen Beratungsgespräche auch stark erhöhte.
Das Beratungsteam von ALAN hat 2019 Menschen mit 208 verschiedenen seltenen Erkrankungen betreut, wobei die häufigsten Krankheiten das Nervensystem, den Muskelapparat oder das Immunsystem betrafen. Eine demographische Analyse der betreuten Patienten zeigt unterdessen, dass Menschen jeden Alters, jeden Geschlechtes, jeder Nationalität und jeder Region des Landes von einer seltenen Erkrankung betroffen sein können.
Die Infoline Maladies Rares Luxembourg
Im November 2019, führte das Gesundheitsministerium im Rahmen des ersten Nationalen Plans für seltene Krankheiten 2018-2022 den Dienst „Infoline Maladies Rares Luxembourg“ ein, eine erste Anlaufstelle für Menschen die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, deren Umfeld und Fachleute des Gesundheits- oder Sozialwesens. ALAN wurde von der Gesundheitsdirektion beauftragt die Infoline für Luxemburg zu betreiben. Die eigens eingerichtete E-Mail-Adresse und Telefonlinie stehen den rund 30.000 Betroffenen in Luxemburg zur Verfügung, um eine angemessenen Patientenversorgung zu erleichtern.
Die Mitglieder des Verwaltungsrates und des Teams von ALAN wirkten 2019 auch in anderen Arbeitsgruppen des Nationalen Plans für seltene Krankheiten mit, unter anderem in der Arbeitsgruppe zur statistischen Erhebung der seltenen Erkrankungen im Lande und in der Arbeitsgruppe zur Ausarbeitung eines Wegweisers („guide d’orientation“) für Betroffene.
Die Freizeit- und Sportaktivitäten
Für Mitglieder der Vereinigung, welche mit einer seltenen Erkrankung leben, bietet ALAN einer Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivitäten an, um deren Wohlbefinden, Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl zu stärken. Im Jahr 2019, nahmen 52 Erwachsene und Kinder dieses Angebot wahr und nahmen regelmäßig an den Yogakursen, den angepasste Schwimmaktivitäten oder den Reittherapie-Schnuppertagen teil.
Internationales Engagement und Aufklärungsarbeit
Um die Interessen aller Betroffenen sowie ihrer jeweiligen Vertretungsgruppen zu wahren, pflegt ALAN internationale Partnerschaften. ALAN arbeitet mit internationalen Organisationen und Initiativen zusammen, welche sich für mehr Anerkennung für seltenen Erkrankungen und politische Änderungen einsetzten. Im Jahr 2019, nahmen die Mitglieder des Verwaltungsrates und der Direktion von ALAN an 8 internationalen Konferenzen, Workshops und Aufklärungskampagnen teil.
Auch in Luxemburg informiert ALAN regelmäßig die Öffentlichkeit, die politischen Entscheidungsträger, die Behörden und die Institutionen über das Thema seltene Erkrankungen. Ziel dieser Kampagnen ist es, Menschen zu informieren, zu sensibilisieren und zum Handeln anzuspornen. Im Jahr 2019 nahm ALAN an 11 öffentlichen Veranstaltungen teil und startete regelmäßig Sensibilisierungskampagnen über die Presse und sozialen Medien.
Den vollständigen Geschäftsbericht (auf Französisch) können Sie hier herunterladen.
