Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) nutzt die Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg, in Zusammenarbeit mit dem Künstler Yannick Tossing, die Kraft der Kunst, um über seltene Erkrankungen aufzuklären. Die Skulpturen und T-Shirts aus ihrem Gemeinschaftsprojekt symbolisieren die Auswirkungen einer seltenen Erkrankung auf das tägliche Leben und die Verzerrung dessen, was als „normal“ angesehen wird. Um das Bewusstsein der Öffentlichkeit für seltene Erkrankungen weiter zu stärken und ein Zeichen der Gemeinschaft und Solidarität zu setzen, werden in der letzten Februarwoche 2025 erneut mehrere symbolische Gebäude in Luxemburg in den Farben des Rare Disease Day beleuchtet.
Am 28. Februar 2025 findet der 18. Rare Disease Day (Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Luxemburg, zu sensibilisieren. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend, und sind unheilbar. Diese Krankheiten konfrontieren betroffene Personen und Familien mit vielen Herausforderungen, unter anderem einem langen Weg zur Diagnose, einem Gefühl der Isolation, einem erschwerten Zugriff auf Medikamente und andere Behandlungsmöglichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz & in der Schule, und einem erhöhten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.
Wie jedes Jahr startet ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die im Großherzogtum von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, erneut mehrere Sensibilisierungsaktionen, um das Bewusstsein und Verständnis für diese Krankheiten zu erhöhen.
In diesem Rahmen stellten ALAN und der Künstler Yannick Tossing ihr neues gemeinsames Projekt „Daily Distortion“ auf die Beine. Das Hauptziel des Projektes ist die Sensibilisierung über seltene Erkrankungen, mit einem Schwerpunkt auf der Huntington-Krankheit, welche der Künstler in seiner eigenen Familie erlebt hat und somit zur Inspirationsquelle des Projektes wurde. Der Start des Projekts wird am 28. Februar 2025 in Anwesenheit der Ministerin für Gesundheit und soziale Sicherheit, Martine Deprez, mit einem Empfang und der Ausstellung der Skulpturen von Herrn Tossing gefeiert. Für das Projekt werden ethische und umweltbewusste T-Shirts, welche von Yannick Tossing entworfen wurden, von der Fondation Kräizbierg produziert. Die Zeichnungen auf den T-Shirts sind von Herrn Tossings ausgestellten Skulpturen abgeleitet. Die Illustrationen veranschaulichen durch die Verformung eines Teils des abgebildeten Alltagsgegenstands die Herausforderungen, die sich bei seiner Verwendung stellen. Des Weiteren kann man Parallelen ziehen zwischen dem Aspekt der Verformung und genetischen Mutationen, die die Ursache vieler seltener Erkrankungen sind.
Ein weiteres Highlight des Rare Disease Day ist die „Global Chain of Lights“. Für diese Aktion werden in der letzten Februarwoche 2025 mehrere symbolische Gebäude in Luxemburg blau, rosa, grün und lila beleuchtet, darunter; die Abgeordnetenkammer, die Philharmonie, die Hochöfen von Belval, der Hauptsitz der Spuerkeess, und mehrere Gemeindeverwaltungen und Krankenhäuser.
Des Weiteren sensibilisieren ALAN und ihre Partner durch eine Kampagne in den sozialen Netzwerken und Sensibilisierungstagen im Centre Hospitalier de Luxembourg (27. Februar) und im Centre Hospitalier Emile Mayrisch (28. Februar).
Weiter Details finden Sie auf : https://alan.lu/de/rarediseaseday/
