Unsere Vision, Mission & Werte
ALAN – Maladies Rares Luxembourg ist eine gemeinnützige Vereinigung (association sans but lucratif – a.s.b.l.), welche 1998 gegründet wurde und seit 2000 offiziell als gemeinnützig anerkannt ist.
01Unsere Vision
Ein Umfeld fördern, in dem Menschen mit einer seltenen Erkrankung durch Anerkennung, Chancengleichheit und eine verbesserte Lebensqualität ihr volles Potential verwirklichen können.
02Unsere Mission
Der Gesellschaftszweck von ALAN ist die Unterstützung und Interessenvertretung aller von einer seltenen Erkrankung betroffenen Menschen, um ihnen eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.
Die Hauptmissionen von ALAN sind:
- die Informierung, Beratung und Unterstützung der Personen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, insbesondere durch die Erleichterung des Zugangs zu Gesundheitsversorgung, der Verwaltungsverfahren, der Bildung, der Arbeit, des Familienlebens, der sozialen Eingliederung und der Ausübung ihrer sozialen Rechte;
- die Organisation von Freizeit- und Sportaktivitäten, die das mentale, soziale und körperliche Wohlbefinden der Teilnehmer stärken;
- die Förderung der Aufklärung, des Kapazitätsaufbaus und der Selbstbestimmung der betroffenen Menschen;
- die regelmäßige Informierung und Aufklärung der Öffentlichkeit sowie der nationalen Behörden und Institutionen über die Problematik mit denen Menschen mit einer seltenen Erkrankung konfrontiert sind;
- der Beitrag zu Projekten mit dem Ziel, allen Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Therapie, Pflege und Forschung zu gewährleisten;
- die Förderung der wissenschaftlichen Forschung zu seltenen Krankheiten;
- der Aufbau und die Pflege nationaler und internationaler Partnerschaften;
- als nationale Allianz: das Zusammenbringen der Vereinigungen, welche auf dem Gebiet spezifischer seltener Erkrankungen tätig sind, um die Anerkennung der Patienteninteressen in der Öffentlichkeit, Politik und Gesellschaft sicherzustellen;
- und die Zusammenarbeit mit luxemburgischen oder ausländischen öffentlichen oder privaten Einrichtungen, die Ziele verfolgen, welche denen von ALAN ähnlich sind, oder welche voraussichtlich für ALAN und seine Mitglieder von Nutzen sein werden.
03Unsere Werte
Bei ALAN richten wir uns nach drei zentralen Werten, die unser professionelles und persönliches Verhalten steuern:
- Integrität – Wir halten uns an strikte ethische Grundsätze und schützen das Vertrauen, das die Patienten und deren Familien uns schenken.
- Empathie – Wir sind rücksichtsvoll und sensibel gegenüber allen Menschen, unabhängig von ihrer Situation.
- Teamgeist – Wir arbeiten eng mit Menschen aus unterschiedlichen Teams, Institutionen und Ländern zusammen da wir wissen, dass wir zusammen stärker sind.