« La force d’un vrai super-héros est invisible. Tout comme beaucoup de maladies rares. » C’est le slogan sous lequel les associations à but non lucratif EDS Lëtzebuerg et ALAN – Maladies Rares Luxembourg lancent leur campagne de sensibilisation en ligne « Héros invisibles » en septembre 2021. La campagne vise à déconstruire les préjugés et à augmenter la prise de conscience sur les maladies rares et invisibles.
« Tu n’as pas l’air malade. »
« T’es vraiment toujours fatigué. »
« N’exagère pas. Moi aussi, j’ai souvent des douleurs. »
« Comment osez-vous vous garer sur une place de parking pour personnes à mobilité réduite ? »
Malheureusement, ce sont des propos que les personnes avec une maladie rare et invisible entendent beaucoup trop souvent, puisqu’on ne voit pas forcément leur maladie et les symptômes y associés. Pour lutter contre cette incompréhension et les préjugés, les a.s.b.l. EDS Lëtzebuerg et ALAN – Maladies Rares Luxembourg se sont associées pour créer une campagne de sensibilisation aux maladies rares et invisibles.
La campagne « Héros invisibles » a été lancé le 1er septembre sur les réseaux sociaux, Facebook et Instagram. Pendant tout le mois de septembre, les héros invisibles – des adultes et enfants vivant avec diverses maladies rares – montrent leur superpuissance et présentent leur maladie, leur devise et leur plus grand souhait.
Ensemble avec les héros, les deux associations souhaitent montrer que :
- les maladies rares ne sont pas toujours visibles,
- même si quelqu’un a l’air « bien », il se peut qu’il/elle vit avec une maladie chronique, qui provoque des douleurs constantes, de la fatigue, des nausées, etc.,
- il faut de la force et du courage au quotidien pour relever les défis de la vie avec une maladie rare, mais encore plus pour affronter les préjugés des gens,
- une maladie rare change votre vie, mais elle ne vous définit pas,
- les personnes avec une maladie rare et invisible ne sont pas à la recherche de votre pitié, mais de votre compréhension.
Vous pouvez soutenir les héros et d’autres personnes vivant avec une maladie invisible : en les croyant, en les écoutant, en évitant de comparer votre situation à la leur, en étant ouvert et sans jugement, en partageant cette campagne et en rejoignant la discussion sur Facebook & Instagram (@alanmaladiesraresluxembourg & @edsletzebuerg) !
Vous trouverez tous les détails de la campagne, ainsi que les profils des héros, sur le site web suivant : https://alan.lu/fr/heros-invisibles/
