„Die Kraft eines wahren Superhelden ist unsichtbar. Genau wie viele seltene Erkrankungen.“, unter diesem Slogan starten die gemeinnützigen Vereinigungen EDS Lëtzebuerg und ALAN – Maladies Rares Luxembourg im September 2021 ihre online Sensibilisierungskampagne „Unsichtbare Helden“. Ziel dieser Kampagne ist es mit Vorurteilen aufzuräumen und auf unsichtbare, seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.
„Du siehst doch nicht krank aus.“
„Du bist echt ständig müde.“
„Stell dich doch nicht so an. Ich habe auch öfters Schmerzen.“
„Was fällt Ihnen ein sich auf einen Parkplatz für Menschen mit Behinderung zu stellen?“
Solche Sätze müssen sich Menschen mit einer unsichtbaren, seltenen Erkrankung leider viel zu oft anhören, da man ihre Erkrankung und die damit verbundenen Symptome nicht unbedingt sieht. Um gegen dieses Unverständnis und die Vorurteile anzukämpfen, haben sich die gemeinnützigen Vereinigungen EDS Lëtzebuerg und ALAN – Maladies Rares Luxembourg zusammengeschlossen, um mit einer Kommunikationskampagne für seltene, unsichtbare Erkrankungen zu sensibilisieren.
Der Startschuss für die „Unsichtbare Helden“ Kampagne fiel am 1 September auf den sozialen Netzwerken Facebook und Instagram. Über den ganzen Monat, zeigen die unsichtbaren Helden – Erwachsene und Kinder, die mit verschiedenen seltenen Erkrankungen leben – ihre Superpower und erzählen von ihrer Krankheit, ihrem Lebensmotto und ihrem größten Wunsch.
Gemeinsam wollen sie zeigen, dass:
- seltene Erkrankungen nicht unbedingt sichtbar sind
- auch wenn jemand „gut“ oder „gesund“ aussieht, er möglicherweise mit einer chronischen Erkrankung zu kämpfen hat, welche ständige Schmerzen, Müdigkeit, Übelkeit usw. verursacht,
- es jeden Tag Kraft und Mut erfordert, sich den Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Erkrankung zu stellen, aber noch mehr, sich den Vorurteilen der Menschen zu stellen,
- eine seltene Erkrankung zwar dein Leben verändert, jedoch nicht definiert wer du bist,
- Menschen mit einer seltenen, unsichtbaren Erkrankung kein Mitleid suchen, sondern Verständnis.
Sie können die Helden und andere Menschen mit einer unsichtbaren Erkrankung unterstützen, indem Sie; Ihnen glauben, Ihnen zuhören, Ihre Situation nicht mit ihrer vergleichen, offen und vorurteilsfrei sind und indem sie die Kampagne teilen und an der Diskussion auf Facebook & Instagram (@alanmaladiesraresluxembourg & @edsletzebuerg) teilnehmen!
Alle Details der Kampagne, sowie die Steckbriefe der Helden, finden Sie auf folgender Webseite: https://alan.lu/de/unsichtbare-helden/
