Dans le cadre du Rare Disease Day, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, en collaboration avec la photographe, Sophie Margue, présente une exposition de photos intitulée RaReflections. Le vernissage de l’exposition a eu lieu le 24 février 2022 à la Gare Centrale de Luxembourg en présence de Monsieur Maurice Bauer, échevin de la Ville de Luxembourg, et de Dr Françoise Berthet, Directeur Adjoint de la Direction de la santé. En outre, de multiples bâtiments phares seront illuminés dans les couleurs du Rare Disease Day, afin de sensibiliser davantage sur les maladies rares et de donner un signal fort de solidarité.
Le 28 février 2022 aura lieu le 15e Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg. Les maladies rares sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. Elles entraînent de nombreux défis complexes pour les personnes et familles concernées, notamment une véritable « odyssée diagnostique », l’isolement, peu d’options de traitement, l’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
Sous l’égide d’EURORDIS, l’alliance européenne regroupant 988 associations de patients atteints d’une maladie rare, des milliers de personnes s’engagent chaque année le dernier jour de février pour lancer des actions et des événements de sensibilisation dans plus de 100 pays différents. Au Luxembourg la campagne de sensibilisation pour le Rare Disease Day est menée par l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg, par le Plan National Maladies Rares du Ministère de la Santé et par d’autres partenaires publics et privés. Cette année, ces partenaires se sont concentrés sur deux actions de sensibilisation : l’exposition de photos « RaReflections » et la « Global Chain of Lights ».
– L’exposition « RaReflections » –
Œuvre de la photographe reconnue, Sophie Margue, les photos de l’exposition « RaReflections » capturent des moments de réflexion de 16 enfants et adultes affectés par une maladie rare. Sous le slogan, « a rare disease does not define who you are or what your future holds », les personnes photographiées deviennent des ambassadeurs, porteurs d’un message positif et encourageant. Le regard du visiteur de l’exposition est naturellement attiré sur les personnes plutôt que sur leur maladie et un lien fugace s’instaure, invitant à la réflexion individuelle sur ce sujet éminemment complexe.
L’exposition de photos est organisée en partenariat avec CFL, Spuerkeess et le Ministère de la Santé. Le vernissage de l’exposition a eu lieu le 24 février 2022 à 14h30 à la verrière de la Gare Centrale de Luxembourg.
Le vernissage a été ouvert par les mots de bienvenue de Madame Alessandra Nonnweiler, Chef de Service Communication et Porte-parole des CFL, de Monsieur Maurice Bauer, échevin de la Ville de Luxembourg, de Madame Lisa Wells, Chef du Service Marketing de Spuerkeess, et de Madame Sophie Margue, photographe. Puis, suivait une allocution de Madame Shirley Feider-Rohen, Présidente d’ALAN et le témoignage émouvant et inspirant d’Abby Scheidweiler, une jeune fille concernée par une maladie rare, accompagnée de sa mère Julie Scheidweiler. L’allocution chaleureuse de Dr Françoise Berthet, Directeur Adjoint de la Direction de la santé a clôturé la partie officielle de du vernissage. Le vernissage était encadré par des interludes musicaux présentés par Madame Noémie Desquiotz-Sunnen et Madame Magali Weber.
L’exposition itinérante RaReflections sera présentée à la Gare de Luxembourg jusqu’au 31 mars 2022. Puis, elle sera accueillie par d’autres organisations, partenaires d’ALAN, jusqu’au finissage en février 2023 dans une agence Spuerkeess, sponsor du projet.
– L’action « Global Chain of Lights » –
Comme les années précédentes, un élément phare du Rare Disease Day est la « Global Chain of Lights » – l’illumination de bâtiments publics emblématiques et de monuments dans les couleurs du Rare Disease Day à travers le monde entier. Le but de cette illumination est de briser l’isolement des personnes concernées par une maladie rare, d’exprimer notre solidarité et de sensibiliser le grand’ public à la thématique.
Pour l’action « Global Chain of Lights » au Luxembourg de nombreux bâtiments prestigieux sont illuminés en bleu, rose, vert et violet pendant la dernière semaine de février et la première semaine de mars 2022, dont entre autres :
- Le siège de Spuerkeess à Luxembourg-ville
- La Philharmonie Luxembourg
- Les hauts fourneaux de Belval
- Le Centre Hospitalier du Nord
- le Centre hospitalier de Luxembourg
- Le Centre Hospitalier Emile Mayrisch
- Le Rehazenter
- Luxembourg-ville : le Château d’eau au ban de Gasperich
- Contern : la maison communale
- Esch-sur-Alzette : le «Bridderhaus»
- Grevenmacher : le bâtiment de l’administration communale
- Hesperange : le centre multifonctionnel CELO
- Larochette : l’église
- Mamer : le Mamer Schlass et la Maison Citoyenne
- Mersch : le mur du Château de Mersch
- Mondorf-les-Bains : le bâtiment de l’administration communale, le “Douaneshaischen”, la grotte à côté de l’église d’Altwies, le Centre Martialis à Ellange
- Sanem : le bâtiment de l’administration communale
- Schengen : les colonnes des Nations
- Steinfort : le Château d’eau & le bâtiment de l’administration communale
- Wiltz : le château de Wiltz
L’illumination des bâtiments et l’exposition de photos seront accompagnées d’une campagne intensive sur les réseaux sociaux, menée par ALAN et ses partenaires pendant tout le mois de février.
Galerie photos du vernissage : https://alan.lu/fr/galerie/rareflections-vernissage/ (c) ALAN / Henri Goergen
