Une nouvelle campagne lancée par l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg, « Gutt gemengt », vise à consolider la compréhension et l’empathie envers les handicaps visibles et invisibles, à travers une série de 9 courtes vidéos et une approche qui invite à la réflexion.
Les personnes vivant avec une maladie rare reçoivent parfois des conseils bien intentionnés, mais souvent inadaptés, de la part de leur entourage. En automne 2026, ALAN lance sa nouvelle campagne de sensibilisation en ligne, « Gutt gemengt » (en français « bien intentionné »), pour mettre en lumière l’écart qui existe parfois entre cette intention bienveillante, les tournures utilisées et ce qui constitue une aide véritable pour la personne concernée.
Certains propos illustrés dans la campagne sont sincères et bien intentionnés, mais tout simplement maladroits, dû au manque de connaissances ou de compréhension des personnes qui les tiennent. D’autres portent une forme subtile de jugement, qui a plus tendance à pointer du doigt que de soutenir la personne. Des conseils généraux, comme « reste positif » et « réduis ton stress », ou des commentaires teintés de jugement, comme « tu devrais peut-être aller voir un psychologue » et « il faut t’endurcir un peu », suggèrent à tort qu’un simple changement d’attitude ou du style de vie peut influencer le cours d’une maladie rare et chronique.
Ce que ces « bons conseils » ont en commun, c’est qu’ils illustrent une méconnaissance de ce que signifie réellement la vie avec une maladie rare. Pourtant, il faut peu de choses pour offrir un véritable soutien aux personnes concernées : un intérêt sincère, une écoute active et la reconnaissance de leur vécu sans comparaison, minimisation ou jugement.
À travers une série de 9 courtes vidéos, la campagne s’appuie sur des témoignages réels, recueillis auprès de la communauté des personnes vivant avec une maladie rare, illustrant aussi bien les commentaires qui leur ont été adressés que des solutions faciles et bienveillantes favorisant l’effet positif recherché. Aucune vidéo ne raconte l’histoire d’une seule personne. Ensemble, elles représentent une expérience partagée, portée par de nombreuses voix différentes.
Vous pouvez soutenir « la communauté rare » en partageant les vidéos ou en participant activement sur les réseaux sociaux
- Instagram : @alanmaladiesraresluxembourg
- TikTok : @alan_maladies_rares_lux
- Facebook : @alanmaladiesraresluxembourg
Vous trouverez tous les détails de la campagne, ainsi que les vidéos, sur le site web suivant : https://alan.lu/fr/guttgemengt/
