En 2022, l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concernées par une maladie rare, représentant environ 300 maladies différentes. Le rapport d’activités, présenté lors de la récente Assemblée Générale, montre qu’en 2022 l’association a aussi considérablement renforcé son mandat d’Alliance National Maladies Rares à travers de multiples actions de plaidoyer, telle que la revendication d’un deuxième Plan National Maladies Rares. Cette année, l’Assemblée Générale était marquée d’un moment clé pour l’association : Shirley Feider-Rohen, présidente d’ALAN depuis 2013, a passé le flambeau de la présidence à Anja Di Bartolomeo.
Les maladies qui touchent moins de 5 personnes sur 10.000 sont définies comme rares. Au Luxembourg environ 30.000 personnes sont concernées par ces maladies qui sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. L’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg s’engage depuis 25 ans pour soutenir ces personnes et leurs familles à relever les défis causés par la maladie, dont notamment une véritable « odyssée diagnostique », le sentiment d’isolement, le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
Croissance des demandes de soutien psycho-social
Le service de consultation d’ALAN fournit des informations et propose un suivi psychologique ainsi qu’un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concernés dans plusieurs domaines, dont l’accès aux soins de santé, les procédures administratives, les droits sociaux, l’éducation, le travail, la vie familiale et l’inclusion sociale. Le rapport d’activités 2022 de l’a.s.b.l. montre que l’association a soutenu 698 patients, membres de famille et autres demandeurs, dont un tiers concernait des enfants et des adolescents. Ce nombre représente une augmentation de 24% par rapport à l’année précédente et de 74% par rapport à 2020. L’évolution des demandes de soutien adressées au service de consultations au cours des années passées montre l’effet positif des acquis du premier Plan National Maladies Rares (PNMR), notamment l’Infoline Nationale Maladies Rares et la « Cellule d’Orientation et de Coordination Nationale Maladies Rares », gérée conjointement par ALAN et le Centre Hospitalier de Luxembourg.
Plaidoyer pour un deuxième Plan National Maladies Rares
Dans le cadre du PNMR et sur mandat du ministère de la Santé, ALAN a officialisé l’Alliance Nationale Maladies Rares (ANMR) au Luxembourg fin 2021, afin de fédérer les acteurs majeurs dans le cadre des maladies rares, en particulier, les associations de patients. L’alliance nationale vise à représenter les intérêts collectifs de la communauté des personnes vivant avec une maladie rare, tant au niveau national qu’européen, pour revendiquer une meilleure reconnaissance, l’égalité des chances et des changements politiques qui améliorent la qualité de vie des personnes concernées. Afin de fixer le cadre opérationnel de la collaboration entre les associations participant à l’alliance nationale, ALAN a créé la « Plateforme d’Alliance » en 2022.
De même, ALAN a publié un document de positionnement, lançant un appel afin que les maladies rares soient identifiées comme une des priorités de santé publique au Luxembourg et que le deuxième PNMR puisse être adopté dès le début de 2024. « Il est de notre devoir de solliciter les décideurs politiques pour garantir la poursuite des actions en faveur des personnes concernées par une maladie rare grâce à la mise en place d’un 2e PNMR, dans la foulée du premier », écrit Daniel Theisen, directeur d’ALAN, dans son Mot du Directeur.
Changement de présidence
Le rapport d’activités 2022 de l’a.s.b.l. a été présenté lors de l’Assemblée Générale Ordinaire le 20 avril 2023 à Mamer. Lors de cette assemblée, Shirley Feider-Rohen, pédagogue curative, engagée auprès d’ALAN depuis 13 ans, a remis à son mandat de présidente. « Les 13 dernières années ont été un tour de montagnes russes avec des moments forts et intenses. Mais chaque instant en valait la peine. Je suis très reconnaissante pour toutes les expériences que j’ai accumulées, les nombreuses personnes inspirantes que j’ai rencontrées et, avant tout, je suis très fière des réalisations de notre organisation », s’exprimait Shirley Feider-Rohen lors de son discours.
Anja Di Bartolomeo, experte en communication, écrivaine, et vice-présidente d’ALAN depuis 2021, a été élu nouvelle présidente par le Conseil d’Administration. Remerciant et louant sa prédécesseuse, la nouvelle présidente déclarait : « C’est un honneur de prendre le flambeau de la présidence d’ALAN. J’aborde la responsabilité associée à ce poste avec beaucoup de respect et, comme Shirley, j’essayerai de ne pas perdre de vue l’essentiel, de toujours rester proche des personnes concernées et de continuer à poursuivre nos objectifs ambitieux, ensemble avec mes fantastiques collègues du Conseil d’Administration et de l’équipe opérationnelle. »
Outre le changement de la présidence, Antoni Montserrat Moliner a été élu nouveau vice-président, une fonction qu’il partage avec Dr Jos Even, alors que Jean-Marie Boden a été élu nouveau secrétaire.
Le rapport d’activités est disponible ici : https://alan.lu/fr/a-propos/publications/
Photo © ALAN / Henri Goergen. Le Conseil d’Administration d’ALAN. À l’arrière de gauche à droite : Fernand Grulms, trésorier, Dr Jos Even, vice-président, Julie Scheidweiler-Darné, membre, Michel Colin, membre, Anne Thoma, membre, Jean-Marie Boden, secrétaire, Antoni Montserrat Moliner, vice-président. Devant de gauche à droite : Anja Di Bartolomeo, présidente actuelle, Shirley Feider-Rohen, présidente 2013-2023, Alphonse Ansay, membre.
