Le 29 février 2024 nous célébrons le 17e Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg. Sous l’égide d’EURORDIS, l’alliance internationale regroupant plus de 1000 associations de patients atteints d’une maladie rare, des milliers de personnes s’engagent chaque année le dernier jour de février pour lancer des actions et des événements de sensibilisation dans plus de 100 pays différents.
Au Luxembourg la campagne de sensibilisation est menée par ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg et par ses partenaires publics et privés.
L’action « Global Chain of Lights »
Comme les années précédentes, un élément phare du Rare Disease Day est la « Global Chain of Lights » – l’illumination de bâtiments publics, emblématiques et des monuments dans les couleurs du Rare Disease Day à travers le monde entier. Le but de cette illumination est de briser l’isolement des personnes concernées par une maladie rare, d’exprimer notre solidarité et de sensibiliser.
Pour l’action « Global Chain of Lights » au Luxembourg de nombreux bâtiments prestigieux sont illuminés en bleu, rose, vert et violet pendant la dernière semaine de février 2024, dont entre autres :
- La Philharmonie Luxembourg
- Le siège de la Spuerkeess
- Les hauts fourneaux de Belval
- le Centre hospitalier de Luxembourg
- Le Centre Hospitalier Emile Mayrisch
- Le Centre Hospitalier du Nord
- Le Rehazenter
- Luxembourg-ville : le Château d’eau au ban de Gasperich
- Contern: le bâtiment de l’administration communale
- Flaxweiler: le bâtiment de l’administration communale
- Grevenmacher : le bâtiment de l’administration communale
- Helperknapp: le bâtiment de l’administration communale
- Hesperange : le centre multifonctionnel CELO
- Larochette : l’église
- Mamer : le Mamer Schlass et la Maison Citoyenne de Mamer
- Mersch : le dragon & le mur du château
- Nommern : le bâtiment de l’administration communale
- Kehlen: le bâtiment de l’administration communale
- Remich: le bâtiment de l’administration communale
- Redange : l’église
Les événements
L’illumination des bâtiments sera accompagnée par des événements de sensibilisation et une campagne intensive sur les réseaux sociaux, menée par ALAN et ses partenaires pendant tout le mois de février :
En collaboration avec le Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) ALAN organise une conférence grand public sur le diagnostic des maladies rares le 26 février 2024. Pour plus d’informations, cliquez ici
Avec ses partenaires du Centre Hospitalier du Nord (CHdN), du Centre Hospitalier Emile Mayrisch (CHEM) et du Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) ALAN organise une journée de sensibilisation dans ces hôpitaux, le 29 février 2024.
ALAN organise des lectures du livre pour enfants « Toni Konfettoni » dans des écoles, des maisons relais et des bibliothèques publiques, dont notamment, le 16 mars 2024 à 10h30 au Cercle Cité à Luxembourg-ville. Publié aux Éditions Guy Binsfeld, en collaboration avec ALAN, le livre vise à sensibiliser les enfants aux maladies rares ou chroniques, et, plus généralement, aborde des sujets comme l’empathie, l’acceptation et l’inclusion.
