« Que dirais-tu à ton « ancien-moi » ? » – c’est la question centrale de la campagne de sensibilisation Rare Rewind. Dans une série de vidéos, des personnes concernées par une maladie rare sont invitées à mener une réflexion sur leur parcours complexe avec la maladie. Lancée en octobre 2024 par l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg et ses partenaires, la campagne vise à sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées.
Début octobre 2024, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a lancé une nouvelle campagne de sensibilisation interactive avec le soutien de ses partenaires, les a.s.b.l. Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), EDS Lëtzebuerg , Een Häerz fir kriibskrank Kanner, Wäertvollt Liewen et Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques.
La campagne vise à sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées, avec un accent sur la complexité du parcours des personnes et familles concernés. Pour les approximativement 30 000 enfants et adultes concernés au Grand-Duché de Luxembourg, ces maladies entraînent de nombreux défis complexes, notamment une véritable « odyssée » jusqu’au diagnostic correct, l’isolement social, le manque cruel d’options de traitement, le bouleversement du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
La campagne de sensibilisation emmène 7 personnes concernées par une maladie rare dans un voyage dans le temps et leur demande de mener une réflexion sur leur parcours avec la maladie – un parcours souvent marqué par l’errance diagnostique, l’incompréhension et des bouleversements émotionnels. Dans une série de vidéos courtes, les adolescents et adultes concernés parlent à leur « ancien-moi » : si une machine à remonter le temps pouvait les ramener au moment d’apparition de leurs premiers symptômes, que se diraient-ils ? Quels conseils donneraient-ils à leur « ancien-moi » ?
Vous pouvez soutenir « la communauté rare » en partageant les vidéos ou en participant activement sur les réseaux sociaux
- Instagram : @alanmaladiesraresluxembourg
- TikTok : @alan_maladies_rares_lux
- Facebook : @alanmaladiesraresluxembourg
Vous trouverez tous les détails de la campagne, ainsi que les vidéos, sur le site web suivant :
