Conseil d’Administration

Shirley Feider-Rohen

Présidente

Pédagogue curative, employée dans le domaine des cours de compétences de base pour adultes. Activement engagée en tant que bénévole dans le domaine des maladies rares depuis 2010. Membre du Comité National Maladies Rares.

Etant elle-même affectée par une maladie rare, elle connaît bien les contraintes et défis liés à cette situation. Néanmoins elle est persuadée que la vie quotidienne des personnes vivant avec une maladie rare peut être améliorée. Un de ses objectifs est de promouvoir la mise en relation entre les professionnels de santé et les patients, souvent experts de leur propre maladie. Sa devise : « Ensemble, plus forts ! »

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