Verwaltungsrat

Shirley Feider-Rohen

Präsidentin

Heilpädagogin, berufstätig im Bereich der Erwachsenenbildung. Engagiert sich seit 2010 ehrenamtlich im Bereich der seltenen Krankheiten. Mitglied des Nationalen Komitees für Seltene Krankheiten.

Da sie selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, sind ihr die alltäglichen Herausforderungen bestens bekannt. Sie ist jedoch davon überzeugt, dass die Situation für Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann. Sie befürwortet klar die zunehmende Vernetzung zwischen Experten im Gesundheitswesen und Patienten, welche letztendlich oft Experten ihrer eigenen Erkrankung sind. Ihr Motto: „Zusammen sind wir stärker“.

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