Dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares 2018-2022, le ministère de la Santé a lancé le Service « Infoline Maladies Rares Luxembourg », une première ligne de support, d’information et de consultation pour les personnes touchées par une maladie rare, leur entourage et les professionnels de la santé.
La mise en place de ce service est possible grâce à la collaboration et à l’expertise d’ALAN – Maladies Rares Luxembourg qui propose depuis des années un service de consultation offrant des conseils psychologiques, ainsi qu’un soutien administratif et social aux personnes concernées par une maladie rare.
À l’image des autres services de supports offerts aux patients et à leur entourage qui sont en place dans d’autres pays en Europe, les missions de l’Infoline Maladies Rares Luxembourg prévoient les éléments suivants :
- faciliter l’accès aux informations sur les maladies rares pour les patients, leur entourage et les professionnels de la santé ;
- informer et conseiller de manière concrète sur les ressources disponibles et/ou sur les démarches à suivre ;
- améliorer l’orientation des personnes vers des services compétents dans le pays.
- offrir un lieu d’écoute spécialisé et dédié ;
- identifier les besoins des personnes vivant avec une maladie rare, pour un état des lieux sur le terrain.
ALAN a été mandaté par la Direction de la santé pour accomplir les missions de l’Infoline.
L’organisation de l’Infoline prévoit un contact par téléphone (+352 2021-2022) et par le biais d’une adresse de courriel dédiée (infolineMR{a}alan.lu), sur des plages horaires définies (Lundi 13h00-17h00 ; Mardi 12h00-16h00 ; Mercredi 09h00-13h00 ; Jeudi 12h00-16h00 ; Vendredi 09h00-13h00). Une réponse est garantie dans un délai de cinq jours ouvrables.
Le service Infoline ne prévoit pas d’accompagnement des personnes et n’offrira aucun service de diagnostic. Il constitue une première étape au Luxembourg dans le cadre de l’orientation des personnes concernées et de leur entourage vers une prise en charge adéquate, et s’inscrit dans un plus ample contexte de conceptualisation et de mise en place d’une « Maison Maladies Rares », qui fait également partie des objectifs prioritaires du Plan National Maladies Rares.
