Der Unterstützungsbedarf von Menschen, die von einer seltenen Krankheit getroffen sind, steigt stetig. Mit 752 Anfragen auf Unterstützung verzeichnete ALAN – Maladies Rares Luxembourg im vergangenen Jahr einen neuen Rekord. Allein ein Drittel der Anfragen betraf Kinder und Jugendliche. In den letzten fünf Jahren hat sich die Zahl der Unterstützungsanfragen beim psychosozialen Beratungsdienst der Vereinigung damit fast verdoppelt. Die Kennzahlen des Jahresberichts 2025 der ALAN wurden kürzlich auf der Generalversammlung des Vereins vorgestellt. Der anhaltende Anstieg zeigt, wie wichtig der Zugang zu und der Ausbau von psychosozialer Betreuung bei komplexen Erkrankungen ist, die alle Lebensbereiche betreffen. Vor dem Hintergrund der Einführung des zweiten Nationalen Plans für seltene Krankheiten (PNMR) hat der Verein seine Aufgaben in den Bereichen Unterstützung, Information und Interessenvertretung auf nationaler und internationaler Ebene fortgesetzt und verstärkt..
In Luxemburg sind ungefähr 30.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Viele dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt. Sie verlaufen chronisch und fortschreitend und sind in den meisten Fällen nicht heilbar. Die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg unterstützt Betroffene und ihre Familien seit über 25 Jahren bei den Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt: dem langen Weg zur Diagnose, der sozialen Isolation, dem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsmöglichkeiten, den Anpassungen am Arbeitsplatz oder in der Schule sowie dem erhöhten Risiko für Psychopathologien. Die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN unterstützen Einzelpersonen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, direkt (durch Information, Beratung und psychologische Betreuung) und indirekt (durch Koordination ihrer Gesundheitsversorgung mit dem Fachpersonal).
Das Jahr 2025 war vom Start des zweiten Nationalen Plans für seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares – PNMR) geprägt. Der Plan zeugt vom Willen der Regierung, die Situation der Betroffenen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern. Er sieht insbesondere Fortschritte beim Zugang zur Diagnose, bei der Entwicklung von Behandlungsketten („Filières de soins“) und in den Bereichen Sensibilisierung, Ausbildung, Innovation und Digitalisierung vor. In seiner Rolle als nationale Allianz für Menschen, die im Großherzogtum von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ist ALAN eng in die Umsetzung des zweiten PNMR eingebunden und im „Comité National Maladies Rares“ vertreten. In diesem Zusammenhang verfolgt ALAN weiterhin aktiv die Mission der Interessenvertretung in Bereichen wie zum Beispiel dem Neugeborenen-Screening, der Forschung oder der Gesundheitspolitik in Luxemburg und international.
Auszeichnung mit Qualitätslabel
Über die Lobbyarbeit hinaus engagiert sich ALAN für die Stärkung von Kompetenzen und Wohlbefinden der Betroffenen durch Aufklärungskampagnen, Weiterbildungen, soziokulturelle Aktivitäten und Initiativen, die Inklusion und Dialog fördern. Dieses Engagement ist auch auf den unerlässlichen Einsatz der Ehrenamtlichen von ALAN angewiesen. Im Dezember 2025 wurde ALAN mit dem Qualitätslabel „Bénévolat“ ausgezeichnet, in Anerkennung der Unterstützung für die engagierten Freiwilligen, die für den Erfolg der Aktivitäten und Veranstaltungen unverzichtbar sind.
Der Jahresbericht 2025 wurde auf der ordentlichen Generalversammlung am 6. Mai 2026 in Mamer vorgestellt. Im Rahmen dieser Versammlung hießen die Mitglieder von ALAN außerdem Britta Schlüter als neues Mitglied des Verwaltungsrats willkommen. Neben ihrem starken Engagement für die Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen wird Frau Schlüter ALAN mit ihrer langjährigen Erfahrung in den Bereichen Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit bereichern. Während der Generalversammlung sprach der Verwaltungsrat zudem Herrn Alphonse Ansay seinen aufrichtigen Dank aus, der nach langjährigem Engagement und hingebungsvollem Einsatz den Verwaltungsrat verließ.
Den Jahresbericht (in Französisch) finden Sie auf der Website von ALAN: https://alan.lu/wp-content/uploads/2026/05/AR-2025_web.pdf
Photo © ALAN / Henri Goergen. Hintere Reihe, von links nach rechts: Antoni Montserrat Moliner, Vizepräsident von ALAN, Jean-Marie Boden, Sekretär, Christian Erang, Mitglied des Verwaltungsrates,
Fernand Grulms, Schatzmeister, Jos Even, Vizepräsident, Dan Theisen, Direktor.
Hintere Reihe, von links nach rechts: Julie Scheidweiler-Darné, Mitglied des Verwaltungsrates, Shirley Feider-Rohen, Ehrenpräsidentin, Anne Thoma, Mitglied des Verwaltungsrates, Britta Schlüter, Mitglied des Verwaltungsrats, Anja Di Bartolomeo, Präsidentin von ALAN.
