Im Rahmen des Rare Disease Day 2023 veröffentlicht ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die nationale Allianz für Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, mit ihren Partnern ein Positionspapier. Gemeinsam rufen sie dazu auf, dass seltene Krankheiten als eine der Prioritäten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite Nationale Plan für Seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares – PNMR) Anfang 2024 verabschiedet wird. Das Positionspapier wird durch eine Online-Kommunikationskampagne und Veranstaltungen ergänzt, um die Öffentlichkeit besser über seltene Krankheiten aufzuklären.
Am 28. Februar 2023 findet der 16. Rare Disease Day (internationaler Tag der seltenen Erkrankungen) statt. Hauptziel dieser internationalen Kampagne ist es, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen, darunter etwa 30.000 Menschen in Luxemburg, zu sensibilisieren. Viele seltene Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend, und sind unheilbar. Diese Krankheiten konfrontieren betroffene Personen und Familien mit vielen Herausforderungen, unter anderem einem langen Weg zur Diagnose, einem Gefühl der Isolation, einem erschwerten Zugriff auf Medikamente und andere Behandlungsmöglichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz & in der Schule, und einem erhöhten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.
Das Positionspapier
Der erste Nationale Plan für seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares – PNMR), dessen Hauptziel darin besteht, den betroffenen Menschen einen gerechteren Zugriff auf Diagnose, medizinische Behandlung, psychosoziale Unterstützung und sozioökonomische Rechte zu schaffen, geht im Jahr 2023 zu Ende. In diesem entscheidenden Moment ruft die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg gemeinsam mit ihren Partnern dazu auf, dass seltene Krankheiten als eine der Prioritäten des Luxemburger Gesundheitswesens identifiziert werden und dass der zweite nationale Plan Anfang 2024 verabschiedet wird.
ALAN hat ein Positionspapier veröffentlicht, das von 6 anderen Vereinigungen getragen wird, die sich für Menschen mit bestimmten seltenen Krankheiten in Luxemburg einsetzen, nämlich Waertvollt Liewen asbl, Fondatioun Kriibskrank Kanner, EDS Lëtzebuerg asbl, die Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques (ALAEC), Een Häerz fir kriibskrank Kanner asbl und die Association Luxembourgoise des Hémophiles asbl. In diesem Dokument wird eine Bestandsaufnahme der Situation in Luxemburg in Bezug auf seltene Krankheiten gemacht und dargelegt, wieso es wichtig ist, dass das Thema seltene Krankheiten eine politische Priorität für die Legislaturperiode 2024-2028 wird.
Das Positionspapier enthält 7 spezifische Vorschläge, die darauf abzielen, die Initiativen und Umsetzungen des ersten nationalen Planes auszubauen und den Alltag der betroffenen Menschen weiter zu verbessern, nämlich:
- Die Förderung des Zugangs zur Diagnose, insbesondere durch die Ausweitung des Neugeborenenscreening-Programms und die Erhöhung der nationalen Kapazitäten für genetische Analysen.
- Die Verbesserung des Versorgungsweges, indem die Pilotprojekte des ersten PNMR fortgesetzt werden und weitere Versorgungsverläufe („filières de soins“) für Gruppen seltener Krankheiten definiert werden.
- Die Definition des Status einer „Langzeiterkrankung“.
- Die Einrichtung eines nationalen Registers seltener Krankheiten.
- Die Beschleunigung der Entwicklung der luxemburgischen Agentur für Arzneimittel und Gesundheitsprodukte (ALMPS).
- Eine verstärkte Ausbildung und Sensibilisierung.
- Die Schaffung einer Rechtsgrundlage für Projekte im Bereich seltener Krankheiten.
Am Dienstag, den 21. Februar 2023 überreichten die Stellvertreter von ALAN das Positionspapier an den Vorsitzenden des Gesundheitsausschusses, Herrn Mars di Bartolomeo, und an den Präsidenten der Abgeordnetenkammer, Herrn Fernand Etgen.
Die Sensibilisierungskampagne und Veranstaltungen
Neben dem Positionspapier wird die Stimme der Gemeinschaft der Menschen mit einer seltenen Erkrankung am Rare Disease Day durch mehrere Veranstaltungen und eine Sensibilisierungskampagne gestärkt:
- ALAN schließt die Wanderfotoausstellung „RaReflections“ im Gebäude „19 Liberté“ der Spuerkeess, dem Sponsor des Projekts, ab. Die Portraits der Ausstellung sind das Werk der Fotografin Sophie Margue. Die Aufnahmen zeigen 16 von einer seltenen Erkrankung betroffenen Kinder und Erwachsene in einem Moment der Reflexion. Die Ausstellung ist bis zum 28. Februar montags bis freitags von 9 bis 17 Uhr für die Öffentlichkeit zugänglich.
- ALAN und die Gemeinde Hesperingen laden am 24. Februar um 20:00 Uhr zum Konzert „Rare Music 4 Rare Diseases“ ein. Im CELO (Hesperingen) führen Noémie Sunnen, Magali Weber und Tatsiana Molkava Werke vor, die weniger bekannt und daher „außergewöhnlich“ sind.
- Mit seinen Partnern vom Centre Hospitalier du Nord (CHdN) und dem Centre Hospitalier Emile Mayrisch (CHEM) organisiert ALAN am 27. Februar 2023 einen Sensibilisierungstag in diesen beiden Krankenhäusern.
- Die Kampagne in den sozialen Medien, insbesondere auf TikTok, Instagram und Facebook, umfasst eine Reihe von kurzen Videos, in denen Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, verschiedene Themen besprechen, darunter die Herausforderungen und Vorurteile, mit denen sie konfrontiert sind, ihre Wünsche und ihre Bedürfnisse.
Das Positionspapier finden Sie auf folgender Webseite: https://alan.lu/wp-content/uploads/2023/02/Position-Paper-2023-final-web.pdf
Foto © Chambre des Députés. Von links nach rechts: Daniel Theisen, Direktor von ALAN, Fernand Etgen, Präsident der Abgeordnetenkammer, Shirley Feider-Rohen, Präsidentin von ALAN, Mars Di Bartolomeo, Vorsitzender des Gesundheitsausschusses, Anja Di Bartolomeo, Vizepräsidentin von ALAN, Denise de Waal, Coordinatrice Alliance Nationale Maladies Rares.
