„Unsichtbare Helden“ Kampagne
Die Kraft eines wahren Superhelden ist unsichtbar. Genau wie viele seltene Erkrankungen.
Die gemeinnützigen Organisationen EDS Lëtzebuerg und ALAN Maladies Rares Luxembourg haben sich zusammengeschlossen, um mit einer Kommunikationskampagne für seltene, unsichtbare Erkrankungen zu sensibilisieren.
Getragen von unseren 14 Helden, zeigt die Kampagne:
- seltene Erkrankungen sind nicht immer sichtbar
- Auch wenn jemand „gut“ oder „gesund“ aussieht, hat er möglicherweise mit einer chronischen Erkrankung zu kämpfen, die ständige Schmerzen, Müdigkeit, Übelkeit usw. verursacht.
- es braucht jeden Tag Kraft und Mut, sich den Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Erkrankung zu stellen, aber noch mehr, sich den Vorurteilen der Menschen zu stellen
- eine seltene Erkrankung verändert dein Leben, definiert jedoch nicht wer du bist
- Menschen mit einer seltenen, unsichtbaren Erkrankung suchen kein Mitleid, sondern Verständnis. Sie können diese Menschen unterstützen, indem Sie; Ihnen glauben, Ihnen zuhören, Ihre Situation nicht mit ihrer vergleichen, offen und vorurteilsfrei sind und natürlich indem sie diese Kampagne teilen und an der Diskussion auf Facebook & Instagram teilnehmen!
Ein riesiges DANKESCHÖN an die Helden dieser Kampagne, die sich geoutet haben und uns zeigen, dass man trotz einer seltenen Erkrankung das Leben in vollen Zügen genießen und Spaß haben kann.
Wenn Sie mehr über die Herausforderungen im Zusammenhang mit einer seltenen Krankheit erfahren möchten, besuchen Sie diese Website.
Unsere Helden
Jessica alias Babbelkëscht
Alter: 38
Krankheit: Ehlers-Danlos Syndrom
Symptome: Hyperlax, Ausrenkungen, Gelenkschmerzen, Migränen, Überdehnungen, Arthrose, Asthma, Allergien, Licht- Geruchempfindlichkeit, Verdauungsprobleme…
Superpower: nerviges Lachen
Lebensmotto: Leben und leben lassen
Größter Wunsch: Mehr Verständnis von Ärzten und auch von den Mitmenschen
Lynn alias SuperMOM
Alter: 33
Krankheit: Morbus Behçet
Symptome: Aphten im Mund, Entzündung vom Magen-Darm-Trakt, Gelenkentzündungen, Thrombophlebitiden
Superpower: Power of Endurance
Lebensmotto: Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren
Größter Wunsch: Gesundheit für meine Familie
Abby alias Sunshine Girl
Alter: 11
Krankheit: seltener Gendefekt TPI1
Symptome: Dystonie, Müdigkeit, Schmerzen
Superpower: dauerhaft strahlend und glücklich
Lebensmotto: Always smile no matter what
Größter Wunsch: dorthin zu kommen, wann und wo ich will, ohne Hilfe
Stephanie alias Roude Blëtz
Alter: 38
Krankheit: Morbus Addison
Symptome: Müdigkeit, Ohnmacht, Übelkeit, Appetitlosigkeit, schmerzende Gelenke
Superpower: Steh auf Mensch
Lebensmotto: Nimm es wie es kommt, du kanns es eh nicht ändern
Größter Wunsch: nicht immer in eine Schublade gedrängt zu werden
Ben alias Super Bo
Alter: 8
Krankheit: Ehlers-Danlos Syndrom
Symptome: Bauchschmerzen, Hyperlaxität, Tollpatsch
Superpower: nerven
Lebensmotto: Stark sein bedeutet immer wieder aufzustehen
Größter Wunsch: dass es mir besser geht
Alexandra alias Ninja
Alter: 33
Krankheit: Narkolepsie mit Kataplexie und Restless-Legs-Syndrom
Symptome: exzessive, brutale und plötzliche Müdigkeit, plötzlicher Verlust des Muskeltonus, Schlafparalyse mit Halluzinationen, schlechte Schlafqualität mit schlimmen, astralen Albträumen…
Superpower: Durch Laufen, Klettern, Schwingen, Akrobatik und Präzision (Adrenalin) alle Arten von Hindernissen überwinden
Lebensmotto: Only the sky is my limit
Größter Wunsch: ein Heilmittel, mehr Sensibilisierung, vereinfachte Bürokratie, mehr Verständnis, dass der Staat nicht alle Menschen in einen Topf wirft
Sylvie alias Super Moma
Alter: 57
Krankheit: EPP (Erythropoetische Protoporphyrie)
Symptome: Extreme Schmerzen wenn ich Sonnenlicht ausgesetzt bin, egal zu welcher Jahreszeit
Superpower: Mensch sein
Lebensmotto: Nie den Mut verlieren!
Größter Wunsch: Mehr finanzielle Mittel für die Erforschung seltener Krankheiten
Samantha alias Wondergirl
Alter: 10
Krankheit: Ehlers-Danlos Syndrom
Symptome: Hyperlaxität, Luxationen, Prellungen, Skoliose, Asthma
Supermacht: Dumme Fragen stellen
Lebensmotto: Zerbrich dir nicht deinen Kopf, du hast nur einen
Größter Wunsch: ein Heilmittel
Marielle alias Beiekinnigin
Alter: 31
Krankheit: Charcot-Marie-Tooth
Symptome: schwache Muskelkraft (progressive Atrophie), Schmerzen, Verlust des Gefühls in den Beinen, Füssen, Zehen und Fingern, Gleichgewichtsprobleme, schnelle Erschöpfung von alltäglichen Aufgaben, regelmäßige Stürze
Superpower: mein Lachen, meine Empathie, meine Gesangsstimme
Lebensmotto: Throw kindness around like confetti!
Größter Wunsch: In Zukunft mehr körperliche Kraft zu haben, um etwas leichter durchs Leben zu gehen
Samantha alias Phoenizia
Alter: 34
Krankheit: Myasthenia Gravis
Symptome: Muskelschwäche, Seh- und Schluckstörungen, Atemprobleme, Gehbehinderung
Superpower: « Le pouvoir de renaître de ses cendres après s’être consumé. » (Die Fähigkeit aus der eigenen Asche wiedergeboren zu werden)
Lebensmotto: Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Größter Wunsch: noch lange für meine Kinder da zu sein
Jean-Paul alias Chiari Warrior
Alter: 56
Krankheit: Arnold-Chiari-Fehlbildung Typ I
Symptome: Schmerzen, Schwindel, Müdigkeit, Verschlucken, Skoliose, Kompression der Nerven und des Rückenmarks, Bandscheibenvorfälle
Superpower: Familie & Natur
Lebensmotto: Ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag
Größter Wunsch: Verständnis von Ärzten und von den Mitmenschen