Vu l’évolution de la pandémie COVID-19 et en conformité avec les dernières directives du gouvernement, nous avons annulés les formations et activités récréatives suivantes jusqu’à nouvel ordre: ...
Suite à l’évolution de la pandémie et du déconfinement, nous avons décidé d’envoyer une nouvelle lettre au gouvernement pour attirer l’attention sur quelques problématiques qui ont surgi de nouveau ou...
En 2019, ALAN a soutenu près de 400 patients et familles touchés par une maladie rare, représentant plus de 200 maladies différentes. Le nombre de consultations psycho-sociales effectuées par l’équipe...
Fin mars, ALAN et plusieurs autres associations ont envoyé une lettre ouverte au gouvernement pour attirer leur attention sur les problèmes spécifiques causés par la pandémie COVID-19 pour les familles,...
Pour les familles d’enfants gravement malades et les personnes avec des maladies rares que nous accompagnons, cette crise sanitaire représente une contrainte supplémentaire dans leur parcours déjà bien difficile. ...
En ce temps d’incertitude et de désinformation liées à la pandémie COVID-19, nous avons demandé à Dr Michel Hoffmann, s’il y a des particularités auxquelles les personnes affectées par une...
Le 18 février 2020, ALAN – Maladies Rares Luxembourg a reçu un Black Pearl Award, qui est remis chaque année par EURORDIS, l’alliance européenne pour les associations de patients atteints...
Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, ALAN organise sa 5ième Grande Soirée Quiz, le 29 février 2020 à la salle des fêtes à Holzem. ...
Dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares 2018-2022, le ministère de la Santé a lancé le Service « Infoline Maladies Rares Luxembourg », une première ligne de support,...