L’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg marque ce début d’année par deux jalons. L’a.s.b.l., qui soutient les familles touchées par une maladie rare, déménage de Bascharage à Kockelscheuer, dans le nouveau bâtiment moderne du bureau d’études Schroeder & Associés SA. En même temps ALAN vient de lancer son nouveau site internet, qui a été modernisé, optimisé et étoffé afin de mieux informer et soutenir la « communauté maladies rares ».
Les familles concernées par une maladie rare sont particulièrement touchées par la pandémie COVID-19 à cause de risques spécifiques, telles que l’interruption de traitements essentiels ou une vulnérabilité accrue face au coronavirus. Aider ces personnes à faire face à ces problèmes et les soutenir pleinement en cette période particulière étaient les principales préoccupations d’ALAN en 2020. Cependant, dans les coulisses l’association a aussi préparé deux autres grands projets qui ont été mis en œuvre en janvier 2021: le déménagement de leur locaux principaux et la refonte de leur site internet.
Déménagement
À partir du 1er février 2021, le site principal d’ALAN ne se situe plus à Bascharage, mais à l’adresse suivante :
ALAN – Maladies Rares Luxembourg
Parc Luxite
13, rue de l’Innovation
L-1896 Kockelscheuer
Les bureaux d’ALAN sont désormais situés dans le nouveau bâtiment innovant, lumineux et convivial du bureau d’études Schroeder & Associés SA. Les locaux modernes, accessibles et spacieux permettront à ALAN de garantir un encadrement optimal des personnes vivant avec une maladie rare. L’adresse du site à Erpeldange-sur-Sûre, les numéros de téléphone et les adresses électroniques restent inchangés.
Selon Dan Theisen, le Chargé de Direction d’ALAN, ce déménagement marque le début d’une nouvelle étape pour l’association. Il précise : « Grace à notre partenaire précieux, le bureau d’études Schroeder & Associés, nous avons pu trouver et aménager de nouveaux locaux parfaitement adaptés nous permettant de rencontrer pleinement nos missions pour les années à venir. Nous avons hâte de d’accueillir nos premiers visiteurs et patients dans ce magnifique bâtiment situé dans un cadre environnemental exceptionnel. »
Nouveau site web
En plus de l’encadrement des personnes vivant avec une maladie rare, l’information et la sensibilisation au sujet des maladies rares fait partie intégrante de la mission d’ALAN. Le nouveau site internet d’ALAN (www.alan.lu) est un élément essentiel pour atteindre cet objectif : il est accessible et multilingue, avec un design ergonomique et des informations qui sont pertinentes tant pour les personnes concernées par une maladie rare que pour le monde médical et le grand public qui souhaite s’informer davantage sur le sujet.
En plus de la refonte esthétique, il y eu plusieurs améliorations fonctionnelles, dont notamment la création de comptes personnels pour les membres de l’association, leur permettant de gérer leur adhésion en toute autonomie. Le contenu du site a été restructuré pour faciliter l’accès aux informations pertinentes. En outre, du nouveau contenu a été créé, notamment des témoignages de personnes vivant avec une maladie rare, ainsi qu’une page d’information dédiée aux défis communs auxquels les familles touchées par une maladie rare sont souvent confrontées.
Image © Schroeder & Associés SA
