logo dark logo light logo
  • English
  • Français
Kontakt
ALAN

Tittok

  • Home
  • Seltene Erkrankungen
    • Was ist eine seltene Erkrankung?
    • Mit einer seltenen Erkrankung leben
    • Ressourcenzentrum
    • Informationsblätter für seltene Erkrankungen
    • Nationaler Plan
    • Erfahrungsberichte
  • Unsere Leistungen
    • Beratung und Unterstützung
    • Freizeitaktivitäten
    • Interessenvertretung
  • Aktuelles & Veranstaltungen
    • Nachrichten
    • Veranstaltungen
    • Kampagnen
    • Galerie
  • Über uns
    • Unsere Vision, Mission & Werte
    • Organisation
    • Verwaltungsrat
    • Team
    • Wissenschaftlicher Beirat
    • Mitglieder
    • Engagieren Sie sich ehrenamtlich
    • Nationale Allianz für seltene Krankheiten
    • Publikationen
  • Kontakt
Unterstützen Sie uns Anmelden
logo dark logo light logo
  • Home
  • Seltene Erkrankungen
    • Was ist eine seltene Erkrankung?
    • Mit einer seltenen Erkrankung leben
    • Ressourcenzentrum
    • Informationsblätter für seltene Erkrankungen
    • Nationaler Plan
    • Erfahrungsberichte
  • Unsere Leistungen
    • Beratung und Unterstützung
    • Freizeitaktivitäten
    • Interessenvertretung
  • Aktuelles & Veranstaltungen
    • Nachrichten
    • Veranstaltungen
    • Kampagnen
    • Galerie
  • Über uns
    • Unsere Vision, Mission & Werte
    • Organisation
    • Verwaltungsrat
    • Team
    • Wissenschaftlicher Beirat
    • Mitglieder
    • Engagieren Sie sich ehrenamtlich
    • Nationale Allianz für seltene Krankheiten
    • Publikationen
  • Kontakt
mobile logo
  • Home
  • Seltene Erkrankungen

    • Was ist eine seltene Erkrankung?
    • Mit einer seltenen Erkrankung leben
    • Ressourcenzentrum
    • Informationsblätter für seltene Erkrankungen
    • Erfahrungsberichte
    • Nationaler Plan
  • Unsere Leistungen

    • Beratung und Unterstützung
    • Freizeitaktivitäten
    • Interessenvertretung
  • Aktuelles & Veranstaltungen

    • Nachrichten
    • Veranstaltungen
    • Kampagnen
    • Galerie
  • Über uns

    • Unsere Vision, Mission & Werte
    • Organisation
    • Verwaltungsrat
    • Team
    • Wissenschaftlicher Beirat
    • Mitglieder
    • Engagieren Sie sich ehrenamtlich
    • Nationale Allianz für seltene Krankheiten
    • Publikationen
  • Kontakt
  • Unterstützen Sie uns
  • Anmelden
  • English
  • Français
 

Kampagnen

Kampagnen

Rare Disease Day 2026

24 Stunden mit einer seltenen Erkankung

Rare Disease Day 2025

Rare Rewind

Rare Disease Day 2024

30.000 Hoffnungen - 1 Plang

Schwätz MAT mir, net IWWERT mech

RaReflections

Unsichtbare Helden

Melden Sie sich bei uns, wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung brauchen

Kontakt

Über Uns

ALAN – Maladies Rares Luxembourg ist eine gemeinnützige Vereinigung (association sans but lucratif – a.s.b.l) welche 1998 gegründet wurde und seit 2000 offiziell als gemeinnützig anerkannt ist.

ALAN’s Mission besteht darin die Lebensqualität von Menschen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffenen sind, zu verbessern.

ALAN wird vom Ministerium für Gesundheit und soziale Sicherheit, AFM-Téléthon und großzügigen Spendern unterstützt.

Reconnue d’utilité publique par arrêté grand-ducal du 29 avril 2000Registre de commerce : F 22 42Agréments : SANTE 2021/19 et 2020/02

(+352) 266 112 - 1info@alan.lu


Parc Luxite
13, rue de l'Innovation
L-1896 Kockelscheuer


CCPL LU95 1111 0004 2638 0000
BCEE LU89 0019 1300 5184 5000
BLUX LU30 0080 3239 1490 2001

EN FR DE

Menu

  • Home
  • Seltene Erkrankungen
  • Unsere Leistungen
  • Aktuelles & Veranstaltungen
  • Über Uns
  • Kontaktieren Sie uns
  • Unterstützen Sie uns
  • Seitenübersicht

Newsletter

Newsletter-Archiv

Folgen Sie Uns

A few highlights from our Family Day at @kantindud A few highlights from our Family Day at @kantindudelange

The weather was fantastic, the food was excellent, and the good spirits could be felt throughout the day.

A huge thank you to everyone who helped make this day possible, especially Henri Goergen, the KANTIN team, and Fili for the wonderful Djembe workshop, where everyone had the chance to try something new and make music together🥁

📸 The full album is available here:
https://www.flickr.com/photos/190216581@N05/albums/72177720334539035/

© Henri Goergen / ALAN
Discover our new Resource Centre with thematic inf Discover our new Resource Centre with thematic information sheets, videos, and practical tools !

•	What kind of support can my child with a rare disease receive at school?
•	How do I organize treatment abroad?
•	How does a clinical trial work?
•	How can my work be adapted if I can no longer work as much due to rare disease ?
•	How can I better cope with my chronic pain?

 Find answers to these and many other questions on our website (link in bio)
Our 2025 Annual Report has been published 📖 The Our 2025 Annual Report has been published 📖
 
The numbers show that the need for support for people living with a rare disease continues to increase : last year, we reached a new record with 752 requests for support. Over the past five years, this number has almost doubled. This clearly shows that psychosocial support is essential and must be further expanded in Luxembourg.
In a year marked by the launch of the 2nd National Plan for Rare Diseases, we have further strengthened our missions of providing support, information, and advocacy at both the national and international levels.
 
The link to the full report is in our bio
It was a pleasure to reconnect with so many of our It was a pleasure to reconnect with so many of our members and volunteers at this year’s General Assembly
 
We have the great privilege of welcoming Britta Schlüter to our Board of Directors, who brings not only her dedication to the rare disease community, but also many years of experience in the fields of communication and public relations.
 
At the same time, it was with a heavy heart that we said goodbye to Fons Ansay, who, after many years of dedicated service, has stepped down from our Board.
 
You can find the complete photo album on www.flickr.com/photos/190216581@N05/
(c) Henri Goergen/ALAN
“D’Schwäert an d’Sail” by Hannah Hommel For the “D’Schwäert an d’Sail” by Hannah Hommel
 
For the Rare Voices project, Hannah who lives with a rare disease, wrote and presented this short story on the topic of resilience.
 
The 28th of February 2026 was Rare Disease Day, the day of the year when we raise awareness for rare diseases and celebrate our community.
 
🇫🇷
Pour le projet Rare Voices, Hannah, qui vit avec une maladie rare, a écrit et présenté cette nouvelle sur le thème de la résilience.
 
Le 28 février 2026 a eu lieu le 19e Rare Disease Day, le jour de l’année où nous sensibilisons aux maladies rares et célébrons notre communauté.
 
🇱🇺
Fir de Rare Voices Projet huet d’Hannah, wat mat enger rarer Krankheet lieft, dës Kuerzgeschicht iwwer d’Thema Resilienz geschriwwen a presentéiert.
 
Den 28 Februar 2026 ass de Rare Disease Day, deen Dag am Joer wou mir iwwert rar Krankheete sensibiliséieren an eis Communautéit feieren.
-—————————
www.alan.lu/rarediseaseday2026/
#RareDiseaseDay #RareVoices #Letzebuerg #maladierare #seltenekrankheit
 
Music by Alex Grohl (Pixabay)
“Robby, den zaarte Paiperlék” a children’s story b “Robby, den zaarte Paiperlék” a children’s story by Carine Hentz
 
For the Rare Voices project, Carine, whose child lives with a rare skin disease called Epidermolysis bullosa, wrote and presented this children’s story.
 
The 28th of February 2026 was Rare Disease Day, the day of the year when we raise awareness for rare diseases and celebrate our community.
 
🇫🇷
Pour le projet Rare Voices, Carine, mère d’un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse, une maladie dermatologique rare, a écrit et présenté cette histoire pour enfants.
 
Le 28 février 2026 a eu lieu le 19e Rare Disease Day, le jour de l’année où nous sensibilisons aux maladies rares et célébrons notre communauté.
 
🇱🇺
Fir de Rare Voices Projet huet d’Carine, wat Mamm vun engem Kand mat der seelener Hauterkrankung Epidermolysis bullosa ass,  dës Kannergeschicht geschriwwen a presentéiert.
 
Den 28 Februar 2026 ass de Rare Disease Day, deen Dag am Joer wou mir iwwert rar Krankheete sensibiliséieren an eis Communautéit feieren.
-—————————
www.alan.lu/rarediseaseday2026/
#RareDiseaseDay #RareVoices #Letzebuerg #maladierare #seltenekrankheit
 
Music by Alex Grohl (Pixabay)
“Résilience” by Jean-Francis Covi from @alsr.lu “Résilience” by Jean-Francis Covi from @alsr.lu 
 
🇬🇧
For the Rare Voices project, Jean-Francis, whose daughter lives with Rett Syndrome, wrote and presented this poem.
 
The 28th of February 2026 was Rare Disease Day, the day of the year when we raise awareness for rare diseases and celebrate our community.
 
🇫🇷
Pour le projet Rare Voices, Jean-Francis, qui a une fille atteinte du sydrome de Rett, a écrit et présenté ce poème.
 
Le 28 février 2026 a eu lieu le 19e Rare Disease Day, le jour de l’année où nous sensibilisons aux maladies rares et célébrons notre communauté.
 
🇱🇺
Fir de Rare Voices Projet huet de Jean-Francis, deem säi Meedchen mat Rett-Syndrom lieft, dëst Gedicht geschriwwen a presentéiert.
 
Den 28 Februar 2026 ass de Rare Disease Day, deen Dag am Joer wou mir iwwert rar Krankheete sensibiliséieren an eis Communautéit feieren.
-—————————
www.alan.lu/rarediseaseday2026/
#RareDiseaseDay #RareVoices #Letzebuerg #maladierare #seltenekrankheit
 
Music by Alex Grohl (Pixabay)
 
-—————————
“How long has it been?” by @bennyj_artist 🇬🇧 For “How long has it been?” by @bennyj_artist 
🇬🇧
For the Rare Voices project, Benny who lives with a rare disease, wrote and presented this poem on the topic of resilience.
 
The 28th of February 2026 was Rare Disease Day, the day of the year when we raise awareness for rare diseases and celebrate our community.
 
🇫🇷
Pour le projet Rare Voices, Benny, qui vit avec une maladie rare, a écrit et présenté ce poème sur le thème de la résilience.
 
Le 28 février 2026 a eu lieu le 19e Rare Disease Day, le jour de l’année où nous sensibilisons aux maladies rares et célébrons notre communauté.
 
🇱🇺
Fir de Rare Voices Projet huet de Benny, dee wat mat enger rarer Krankheet lieft, dëst Gedicht iwwer d’Thema Resilienz geschriwwen a presentéiert.
 
Den 28 Februar 2026 ass de Rare Disease Day, deen Dag am Joer wou mir iwwert rar Krankheete sensibiliséieren an eis Communautéit feieren.
-—————————
www.alan.lu/rarediseaseday2026/
#RareDiseaseDay #RareVoices #Letzebuerg #maladierare #seltenekrankheit
 
Music by Alex Grohl (Pixabay)
“Dear Darcie” by Corinne Thill, inspired by @darci “Dear Darcie” by Corinne Thill, inspired by @darcies_story 
 
🇬🇧
For the Rare Voices project, Corinne, who is a psychotherapist for people with a rare disease, wrote and presented this poem on the topic of resilience.
 
The 28th of February 2026 is Rare Disease Day, the day of the year when we raise awareness for rare diseases and celebrate our community.
 
🇫🇷
Pour le projet Rare Voices, Corinne, qui encadre des personnes concernées par une maladie rare, a écrit et présenté ce poème sur le thème de la résilience.
 
Le 28 février 2026 a eu lieu le 19e Rare Disease Day, le jour de l’année où nous sensibilisons aux maladies rares et célébrons notre communauté.
 
🇱🇺
Fir de Rare Voices Projet huet d’Corinne, wat Psychotherapeutin fir Mënsche mat enger rarer Krankheet ass, dëst Gedicht iwwer d’Thema Resilienz geschriwwen a presentéiert.
 
Den 28 Februar 2026 war de Rare Disease Day, deen Dag am Joer wou mir iwwert rar Krankheete sensibiliséieren an eis Communautéit feieren.
-—————————
www.alan.lu/rarediseaseday2026/
#RareDiseaseDay #RareVoices #Letzebuerg #maladierare #seltenekrankheit
 
Music by Alex Grohl (Pixabay)
 
——————————
© 2020 ALAN. Impressum

Tittok

Made with ❤ by Quattro Creative.
Font Resize
Contrast
Accessibility by WAH
  • zum Inhalt springen
  • Lageplan
  • Skip to content
  • Seitenübersicht
X
Um Ihr Nutzungserlebnis und Ihre Navigation auf unserer Website zu verbessern, benutzen wir Cookies. Bestimmte Cookies, die für das Funktionieren der Website erforderlich sind, können nicht abgelehnt werden. Sie haben jedoch die Wahl, analytische Cookies zu akzeptieren oder abzulehnen. Weitere Informationen finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.
Vous pouvez révoquer votre consentement à tout moment en utilisant le bouton « Modifier mon consentement aux cookies».