„Was würdest du deinem früheren Ich sagen?“ So lautet die zentrale Frage der im Oktober startenden Sensibilisierungskampagne Rare Rewind. In einer Reihe von Videos werden Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, zum Rückblick über ihr Erlebtes mit der Krankheit aufgefordert. Hiermit will die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg mit der Unterstützung ihrer Partner die Öffentlichkeit für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen sensibilisieren.
Anfang Oktober 2024 startete die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, eine neue Sensibilisierungskampagne in den sozialen Netzwerken, dies mit der Unterstützung ihrer Partner, der Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), EDS Lëtzebuerg, Een Häerz fir kriibskrank Kanner, Wäertvollt Liewen, und der Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques.
Ziel der Kampagne ist es, die Öffentlichkeit für seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen zu sensibilisieren. Dabei liegt ein besonderer Schwerpunkt auf der Komplexität und Vielschichtigkeit des Weges, den die Betroffenen gehen müssen. Seltene Erkrankungen stellen die betroffenen rund 30.000 Kinder und Erwachsenen in Luxemburg vor viele komplexe Herausforderungen, unter anderem einem langen Weg bis hin zur Diagnose, einem Gefühl der Isolation, einem erschwerten Zugriff auf Medikamente und andere Behandlungsmöglichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz und in der Schule, und einem erhöhten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien.
Die Kampagne nimmt sieben Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, mit auf eine Reise durch die Zeit und fordert sie auf, über den bisherigen Weg mit ihrer Krankheit nachzudenken – ein Weg, der oft von Fehldiagnosen, mangelndem Verständnis und emotionalen Höhen und Tiefen geprägt ist. In einer Serie von Kurzvideos wenden sich die betroffenen Jugendlichen und Erwachsenen an ihr „früheres Ich“: Wenn eine Zeitmaschine sie in den Moment zurückversetzen könnte, in dem ihre Symptome erstmals aufgetreten sind, was würden sie sich selbst sagen wollen? Welche Ratschläge würden sie ihrem „früheren Ich“ geben?
Sie können die Kampagne unterstützen, indem Sie die Videos teilen oder aktiv auf den sozialen Netzwerken mitmachen:
- Instagram : @alanmaladiesraresluxembourg
- TikTok : @alan_maladies_rares_lux
- Facebook : @alanmaladiesraresluxembourg
Weitere Details zur Kampagne, sowie die Videos, finden Sie auf www.alan.lu/rare-rewind/
