Die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg und ihre Partner wollen mit einer neuen Online-Videokampagne, bei der 24 Stunden aus dem Alltag von sechs Menschen mit einer seltenen Erkrankung gezeigt werden, die Öffentlichkeit für diese Erkrankungen und deren Auswirkungen sensibilisieren.
Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, erhalten manchmal gut gemeinte, aber unpassende Ratschläge aus ihrem Umfeld. Mit ihrer im Herbst 2026 gestarteten Sensibilisierungskampagne „Gutt gemengt” verdeutlicht ALAN, dass es manchmal einen großen Unterschied zwischen einer wohlmeinenden Absicht, den verwendeten Formulierungen und dem, was für die andere Person wirklich unterstützend ist, gibt.
Einige der in der Kampagne dargestellten Aussagen sind aufrichtig und gut gemeint, jedoch schlicht ungeschickt. Dies ist meist auf mangelndes Wissen oder fehlendes Verständnis der Person, die sie äußert, zurückzuführen. Andere Aussagen wiederum enthalten unterschwellige Wertungen und tragen eher zur Stigmatisierung als zur Unterstützung bei. Pauschale Ratschläge wie „Bleib positiv“ oder Reduziere deinen Stress„, aber auch wertendere Bemerkungen wie „Du solltest vielleicht einen Psychologen aufsuchen“ oder „Du musst dich mehr zusammenreißen„, erwecken fälschlicherweise den Eindruck, der Verlauf einer seltenen chronischen Erkrankung lasse sich durch eine veränderte Einstellung oder Lebensweise beeinflussen.
Was all diese gut gemeinten Ratschläge gemeinsam haben, ist, dass sie ein mangelndes Verständnis dafür offenbaren, was das Leben mit einer seltenen Erkrankung tatsächlich bedeutet. Dabei braucht es oft nur wenig, um echte Unterstützung zu leisten: aufrichtiges Interesse, aktives Zuhören, und die Anerkennung ihrer Lebensrealität, ohne diese infrage zu stellen, zu relativieren oder mit anderen zu vergleichen.
Die Kampagne umfasst neun Kurzvideos, die auf realen Erfahrungsberichten aus der Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Erkrankungen basieren. Sie veranschaulichen sowohl die Aussagen, mit denen Betroffene konfrontiert werden, sowie einfache, mitfühlende Reaktionen, die die ursprünglich beabsichtigte positive Wirkung tatsächlich erzielen können. Kein Video erzählt die Geschichte einer einzelnen Person. Vielmehr vermitteln die Videos gemeinsam eine Erfahrung, die viele Betroffene teilen.
Sie können die Kampagne unterstützen, indem Sie die Videos teilen oder aktiv auf den sozialen Netzwerken mitmachen:
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Weitere Details zur Kampagne, sowie die Videos, finden Sie auf https://alan.lu/de/guttgemengt/
